Катюша Гра!Синдром Денди -Уолкера,ДЦП

[graolga 0]

 

Здравствуйте ,дорогие друзья.Прошел месяц со дня операций...
Этот период ,переживания и ожидания под хирургией еще долгое время будем в моем сердце.
Немного меньше месяца были наложены гипсовые повязки.
Время в гипсе казалось тянется бесконечно ,мы всячески пытались как то украсить наш день,рисовали очень много ,играли в разные игры,вышивали ,делали поделки,много гуляли ,кормили лебедей и ждали тот самый день... и 25 апреля Катюше сняли гипс.Решили держать в гипсе не очень долго,так как рука и нога вывелись очень хорошо.
Первые дни были очень сложными морально ,Катя могла часами осматривать швы и спрашивать ,будут ли они видны и дальше???
Я объяснила ,что все хорошо затянется и они будут незаметными.Опять нас преследует жуткая боязнь согнуть колено,вот правда даже не знаю ,ка с этим бороться .
Действительно с маленькой было намного проще,но девочка растет и все уже осознанно и рассудительно подходит к каждому процессу и этапу лечения.
Кате назначены :минеральные ванны ,магнито -терапия на левую руку.стопу и голень,ЛФК-увеличивать супинацию левого предплечья ,разгибателя кисти,отведение большого пальца,увеличивать разгибатели стопы ,улучшать равновесие и ходьбу.Массаж воротниковой зоны ,левой руки и ноги.
И грязелечение на левую руку и стопу.В связи с эпи синдромом мы не когда не делаем грязи.Но сейчас есть острая необходимость прогреть все мышцы после операций.Сегодня мы сделали первую процедуру,были очень аккуратны и внимательны ,как она отреагирует ,но все прошло хорошо.
Сегодня мы снова встретились с нашим доктором и обсудили дальнейшие наши действия.Кате разрешили уже не только стоять ,но и сделать свои первые шаги в туторе который фиксирует колено ,только очень аккуратно и не долго,что бы ничего не нарушить и не навредить.И прям у кабинета доктора она смогла держась за коляску двумя руками ....сделать свои первые шаги...Пусть пока очень осторожно и очень тихонько,но сразу пошла с пятки на носок с замечательным перекатом стопы.Пишу ,а меня до сих пор переполняют эмоции.Вот так долго мы шли именно к такой установки стопы,значит мы не зря решились на операцию еще и на ноге в этом году.Доктор тоже радовался вместе с нами)))
С рукой сложнее ,ведь там провели более сложные операции ,еще сохраняются болезненные ощущения ,рука мягкая,хорошо разгибается ,начали шевелится пальчики,но необходима сильнейшая разработка которая может достигнуть 6 месяцев и более.К сожалению у нас нет столько времени,но мы будем стараться пока мы здесь ,сделать все возможное для восстановления руки.Уже со следующей недели мы начинаем дополнительные занятия ЛФК.
А еще мы начали ходить в школу при санатории ,ведь мы так много пропускаем и так будет тяжело догнать программу ,пока все получается и с хорошим настроением мы спешим в школу.
График у нас плотный,так как 8 утра мы уже в санатории и уходим домой только после школы в 18 00 .Стараемся еще погулять и только к 8 вечера мы попадаем домой.
Но ,а впереди три выходных,Катенька сможет выспаться,отдохнуть , будем много гулять ,греться на солнышке и набираться сил на новую рабочую неделю .

http://images.vfl.ru/ii/1493414965/a25fb6cd/17036493.jpg

http://images.vfl.ru/ii/1493414998/c1d35df8/17036498.jpg

http://images.vfl.ru/ii/1493415029/001901db/17036503.jpg

Отчет о лечении в ЕДКС 2017 год.
Подготовка к операциям и консультация специалистов 12 931 рублей
Оплата операций и общей палаты 158 298 рублей
Дополнительные расходы(питание ,проживание,дорога)160 000
На сегодня оплачено 331 229 рублей 
Остаток 62 174 рублей будут использованы на дополнительный занятия ЛФК

[graolga 0]

Доброго вечера ,дорогие друзья! 
Спешим поделится с вами нашими новостями и достижениями) 
Пусть путь наш очень не прост ,тернист ,полон испытаний...но мы идем только вперед преодолевая все трудности на своем пути. 
Катя ,наконец то смогла преодолеть все свои страхи ,собраться и настроится на работу,работу над собой ,над своими мыслями и ошибками...Уже совсем взрослая ,но говорит,что очень хочется ей быть маленькой девочкой,которую обнимают,укладывает спать с интересной сказкой на ночь и крепко целует мама...Я тоже пересмотрела свои взгляды на ситуацию,да я постоянно требую ,требую и требую...Может моей девочке не хватает просто поддержки ,даже когда плохо,нужно подбодрить ,где то помочь ,поддержать ,пожалеть ,обнять и сказать ,что все обязательно получится. 
И мы смогли все изменить..мы просто изменились вдвоем.. 
И ситуация сразу изменилась.Катюша согнула колено и уже свободно села на стул,с коляски сняли доску и теперь на все расстояния ездим с согнутыми ножками.Работа в зале ЛФК стала больше результативная и осмысленная .Катя начала ходить не только с ходунками ,но и уже самостоятельно делая упор на две ноги.Рука стала мягче,появился тот желанный разворот и сила схвата кистью ,очень важно достигать еще больше навыков ,ведь это для нас очень важно. 
На прошлой недели нас осмотрел наш доктор и так же остался доволен результатом,назначил еще комплекс процедур на руку.И очень серьезно поговорил с Катей о значении каждого дня реабилитации для нее ,как важно именно сейчас отдать все силы и работать левой рукой .Ведь самое главное-это ее желание и стремление ,что то изменить и быть самой красивой девочкой))) 
Слова доктора вселили в ее сердце еще больше веры и желания работать ,стремится и достигать еще больших результатов. 
Так же Катю осматривал заведующий отделением Дерябин А.В.Похвалил ее ,но сказал,что еще необходима реконструкция плеча ,ведь оно очень опущено,но мы пока не готовы принимать никаких решений ,необходимо отойти от этих операций.А дальше...а дальше жизнь покажет какой дорогой нам идти...

[graolga 0]

Здравствуйте ,дорогие друзья! 
Вот и подошло к концу наше лечение в санатории.Мы сделали 3 операции и были в гипсе 29 дней ,после снятия гипсовых повязок прошли такие процедуры: 
-минеральные ванны 
-массаж 
-ЛФК 
-магнито-терапию 
-СМТ 
и даже решились на грязь ,с большой опаской и осторожностью,но мы это сделали. 
Катя мужественно выстояла ,преодолела все страхи,уже пошла и даже где необходимо понемногу бегает,пока с опаской ,бывает падает ,но не плачет ,встает и дальше идет. 
Встретились с доктором ,который отметил значительные улучшения в ходьбе и осанке.Рука так же поддалась лечению пусть достижения не столь заметны ,но главное они есть .И мы будем стараться и дальше работать для достижения поставленных целей и задач . 
Два дня у нас передышка и уже с понедельника мы снова в бой .Каждый день мы будем заниматься ЛФК на квартире с Валентиной Анатольевной .Ну ,а самое долгожданное событие последних дней -это конечно последний звонок .Не знаю кто больше радовался Катя или я)))Я подарила ей связку красивых воздушных шаров и поздравила ее с окончанием уже второго класса.Даже не верится как быстро растут наши детки,может они многого не видят из за своей болезни,постоянные курсы лечения ,поездки ,испытания...Но я верю,что когда моя девочка вырастит она поймет для чего мы проходим этот путь...сколько людей вместе с ней радуются ее достижениям и победам,помогают материально,морально и дарят надежду и счастливый билет ....билет в другую жизнь,где обязательно все будет хорошо. 
Спасибо каждому из Вас за ваши добрые сердца,за вашу веру и поддержку.Спасибо,что Вы рядом!!!

[graolga 0]

 
Здравствуйте ,дорогие друзья! 
Немного наших новостей)))Каждый день начинается ,как бешеный поток воды)))Пока Катюша спит я с 6 утра на ногах,готовлю девочке завтрак совсем ,что то вкусненькое и легенькое ,что то приходится выдумывать,потом подъем и подготовка к приходу т.Вали.Все это в интенсивном режиме,незабываем о хорошем настроении )))Отработав положенное время Катя просто валится от усталости и нужно чуточку отдохнуть и снова в путь в санаторий.Доктор добавил нам процедур СМТ на отвод большого пальца левой руки.Буквально сегодня ,наш доктор снова посмотрел Катину ручку и отметил положительную динамику ,как в росте так и в объеме движений.Мы очень стараемся и знаем,что минимальные навыки и рост -это уже большая победа в нашем случае. 
Много мамочек ,которые мне пишут или встречают в санатории,просят посоветовать ,что им делать ?как лечить ?гипсовать ?или оперировать ?я с удовольствием поделюсь со всеми своим опытом,но я не доктор...я могу лишь рассказать методы лечения которые мы пробовали ,этапы которые проходили и рассказать о тех или иных результатах которых смогли добиться.Но у каждого свой диагноз и помочь сможет только доктор .И вообще я 8 лет мечтаю о волшебной палочке,вот так взмахнуть бы...и загадать самое заветное желание..,что бы все детки были здоровы...и больше ничего не нужно,ведь это такое счастье -когда здоров ребенок.Цените это каждую минутку ,радуйте своих деток,говорите как сильно вы их любите)))

[graolga 0]

Здравствуйте ,дорогие друзья! 
Сегодня ровно 4 месяца как мы находимся на лечение в Евпатории. 
Таких долгих и трудных 4 месяца .... далеко от дома, от родных и любимых нам людей. 
Даже не верится,что мы смогли преодолеть все трудности и испытания . 
Три операции ,прибывание в гипсе , длительная реабилитация ,конечно дались нам не просто.Но только после четырех месяцев упорного труда и упорства я поняла,что все это не зря ... 
Катя каждый день преподносит мне шокирующие сюрпризы ))) 
принесет ведерочко с водой в левой руке ,обувь,сумку ,все ,что может старается вложить в левую руку .Появилась сила в руке ,невероятно,но это произошло,то чего мы так ждали и верили и пусть это только начало и всего 10 % из 100 но мы на верном пути . 
Конечно -это большая заслуга наших докторов и невероятного инструктора ЛФК Валентины Анатольевны которая научила Катю делать невероятные упражнения ,вложила в нее столько упорства и веры в себя,она доказала,что Катя все сможет ,только необходимо трудится каждый день и каждую минуту . 
Я хочу поблагодарить каждого ,кто дал нам возможность пройти этот этап лечения.Огромное спасибо за помощь и поддержку. 
Огромная благодарность Форуму Мир В Ладошке и нашему волшебнику Ивану за шанс работать левой ручкой. 
Спасибо,что вы с нами рядом .

[graolga 0]

Здравствуйте,дорогие друзья!
Прошу прощения за долгое молчание...
По возвращению домой накопилось очень много вопросов и проблем...
Жизнь всегда разделяет нас до и после.В Евпатории всегда все по другому,мы едим на лечение чтобы ,помочь Катюше жить совсем другой жизнью ,ходить без боли ,развиваться на уровне сверстников ,работать левой ручкой.Проходим все испытания ,преодолеваем все преграды и снова идем вперед.Мы чувствуем поддержку и помощь тысяч людей ,которые помогли поехать на необходимое лечение и переживали вместе с нами .Мы вернулись домой с новыми достижениями и сейчас самое главное удержать достигнутый результат .
Катя очень выросла ,вытянулась ,повзрослела,мы привыкли ее воспринимать как ребенка ,но она каждый день повторяет мне я уже большая не нужно со мной нянькатся)))
Я начала ее отпускать во двор ,где она играет со сверстниками ,дала немного больше свободы ...я пытаюсь ее отпустить от себя,ведь моя гипер опека и страх не покидали меня...вдруг упадет,кто то толкнет ,обидит..
Пусть жесток немного этот мир и дети   иногда очень жестоки но необходимо учится жить и выживать во всех средах обитания..
Теперь как ни день так и приключения )))коленки сбиты,руки тоже,то потеряет,что то ,то порвет ...но к вечеру счастливая ,правда вся грязная возвращается домой.И вот именно этого не хватает нашим деткам ,здорового общения,игр ,приключений ,ведь очень часто их жизнь проходит в больничных палатах ...
Ну ,а гулять осталось совсем не долго,ведь уже на носу 1 сентября и Катя уже идет в 3 класс .Мне даже не верится ,а время летит очень быстро)

[graolga 0]

Здравствуйте ,дорогие друзья .
Немного наших новостей.Время так быстро летит,что иной раз не успеваешь перелистнуть лист календаря .Начался школьный процесс и уже третий класс ,а с учетом того ,что Катя пропустила три месяца учебного процесса ,то приходится не просто.Постигая новый материал ей приходится быстро доучивать и догонять и старую программу .Бывает очень не просто...но у нас прекрасный учитель, которая во всем старается помочь ,поддержать и дополнительно объяснить материал .
Пока твердая 4 ,а дальше время покажет)))
Но на данный момент меня очень беспокоит общее состояние Кати.Она очень выросла ,вытянулась да и поправилась .Очень часто меняется настроение ,жалуется ,что болит голова.На данный момент необходимо пройти комплексное обследование всего организма.
На 19 октября назначено МРТ головного мозга в Донецком диагностическом центре ,после осмотр окулиста (глазное дно),невролога и уже со всеми этими обследованиями необходима консультация нейрохирурга .
Также запланировано :
-энцефалограмма 
-консультация эпилептолога (для коррекции препаратов)
УЗД всех внутренних органов с дальнейшей консультацией специалистов.
Только после всех обследований и заключений специалистов ,мы сможем понять ,что происходит с организмом и ,что делать дальше в этой ситуации.
Огромная благодарность Форуму Мир В Ладошке за помощь Катюше для прохождения необходимого комплексного обследования .
Но,а Катерина сейчас самая счастливая ,ведь у нас в семье пополнение)))Наша любимая кошка родила нам четверо котят)))маленьких ,пушистых карапузов у которых есть уже не только мамка но и нянька, которая от них не отходит)))и ждет когда же они подрастут и будут бегать за ней пой всей квартире)
Вот такие у нас новости на сегодняшний день,по возвращению с Донецка я обязательно напишу о результатах нашей поездки.