Катюша Гра!Синдром Денди -Уолкера,ДЦП


Рекомендуемые сообщения

Изображение

Доброго вечера дорогие друзья!

Спасибо Всем кто следит за нашими новостями и судьбой Катюшки!

Вот и закончилось наше лечение в санатории.Почти 5 месяцев мы пробыли в санатории и прошли очень сложный путь.Поэтапное гипсование двух ножек и ручки,очень трудное с перегипсовками и потертостями ,но после всего пройденного ,страшный вердикт врачей-необходимо делать операцию...

И только благодаря Вашей поддержке мы сделали это,мы дали Катеньке шанс снова выровнять ее ножку.

Позади проделана огромная работа по восстановлению и реабилитации.И сейчас можно сказать у нас получилось!!!

Катя очень хорошо начала ходить,ножка ровненькая и даже босиком стопа ложиться правильно и пальчики больше не уходят в сторону.

Ручка заметно подросла ,пальчики ровненькие и благодаря подаренному тутору,я очень надеюсь,что мы сможем добиться хорошего отведения большого пальчика.

Так же мы с доктором обсудили все возможные манипуляции с рукой ,что сейчас мы сможем сделать дома,какие упражнения,что бы сохранить достигнутые результаты и не допустить ухудшения состояния.В конце разговора,доктор похвалил Катюшку и сказал,что она настоящий чемпион,а она в свою очередь пообещала делать упражнение и не забывать носить лангетку на ручку.

Из за сложившейся ситуации у нас в Донецкой области ,нам пришлось сдать билеты до Донецка и купить новые ,только на 4 августа до другого города,от которого мы уже будем добираться домой,а пока мы с Катей будем проживать на квартире!

Хочется еще раз сказать каждому из Вас огромное спасибо,за огромную поддержку и помощь для Катюшки!Здоровья крепкого Вам и Вашим родным ,мирного неба над головой,и всего самого доброго!!!

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
  • 3 недели спустя...
  • Ответов 226
  • Создана
  • Последний ответ

Топ авторов темы

  • graolga

    227

Здравствуйте дорогие друзья!

Простите пожалуйста за долгое молчание.5 августа мы с Катюшкой вернулись домой.Дорога была очень напряженная ,поезд опоздал на 5 часов,было очень жарко и невыносимо тревожно.

Всю ночь от таможни до таможни,дышать было просто не чем .Только в 6 часов утра мы приехали в ближайший населенный пункт ,а оттуда уже добирались до своего города.

Катюшка очень ждала встречи со своей любимой кошечкой и была очень удивленна ,что с маленького котенка она выросла уже довольно в большую кошку .Но не смотря на долгое расставание ,кошка ее сразу узнала и наверно была рада не меньше нашей Катюльки.

Ну и конечно встреча с бабушками и дедушками ,которые так ждали нашего возвращения домой.

Катя всем часами рассказывала о лечение в санатории ,что и как ей делали и как скучно ей было сидеть в гипсах,а самое главное,что операция -это совсем не больно и после нее она стала хорошо ходить.

Во теперь я увидела,что моя доченька повзрослела и радуется вместе с нами каждому достижению и идет только вперед и я очень верю,что у нее обязательно все получиться .

Изображение

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
  • 3 недели спустя...

Изображение

Доброго вечера!

Сейчас мы с Катей в основном находимся дома.Утро начинается с завтрака и приема таблеток,а потом как по расписанию занятия физкультурой.Все упражнения которые только возможно,мы стараемся выполнять.Только очень трудно даются укладки,так как необходимо лежать не менее 30 минут и Катя очень жалуется,что ей очень тянет и болит,но я любыми уговорами и стараниями стараюсь их делать хотя бы раз в день.

Очень хочется не потерять достигнутых результатов,так как на данный момент нет возможности пройти реабилитацию из за сложившийся ситуации в нашем регионе.Нет даже возможно сделать плановое МРТ или Энцефалограмму ,так как нет выезда с нашего города и все центры и больницы закрыты.

На улицу мы выходим по вечерам и то стараемся быть не далеко возле дома. Катюшка очень радуется когда у нее есть возможность поиграть с детками ,побегать и попрыгать,ведь дома в 4 -х стенах ей очень грустно.Я конечно очень стараюсь ее чем нибудь занять,игры развлечения,да и школа уже скоро необходимо готовиться ,но не чего не заменит просто человеческого общения.

Вот и каждая минутка проведенная с друзьями,добавляет ей простого детского счастья и хорошего настроения.

Изображение

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
  • 4 недели спустя...

Здравствуйте дорогие друзья!

Прошу прощения за долгое молчание.Сейчас у нас очень плохая связь и не всегда есть возможность выйти в интернет.

В нашем городе наконец то открыли детские сады и с понедельника Катюша начала ходить в садик,но только до 12 ,так как в городе уже 4 месяц нет воды.Я ее с утра кормлю и даю с собой чаек и печенье и в 12 забираю домой.

Катя конечно очень рада,ведь дома ей совсем одиноко и я не могу ей заменить общение с детками,приходит с сада очень довольная и жизнерадостная .

Так же продолжаем заниматься ежедневно ЛФК,укладки и беговая дорожка.Повесили турник ниже,что бы учиться висеть на руках ,все больше вытягивая левую руку,пусть еще не совсем получается уверенно ,но мы будем ежедневно тренироваться и со временем очень надеюсь,что появиться сила в руке и хороший захват.

Пробовали делать на руку контраст водой,сначала в горячую потом в холодную(так рекомендовал наш доктор для снятия тонуса)но Кате ,эта процедура не по душе и она на прочь отказывается ее делать.

Но не смотря на все наши усилия и ежедневные занятия тонус очень сильный ,но мы не сдаемся и будем продолжать заниматься .

Продолжаем и медикаментозное лечение и уже скоро год принимаем противосудоржный препарат Левицитам в дозировке 500 мг утром и вечером.

Но с его приемом ,Катя начала набирать вес и начали очень портиться зубки-это одни из побочных явлений этого препарата .

И из за сложившийся ситуации в нашем регионе ,мы не можем поехать в больницу и сделать необходимые обследования и получить необходимые консультации специалистов по поводу дальнейшего лечения этим препаратом и пока продолжаем принимать его по старой схеме.

Ну ,а по вечерам мы выходим гулять во двор,где у Кати появилось очень много замечательных друзей,которые с радостью приняли в свой коллектив, и не кто, и некогда ее не обижают и не делают акцент на ее болезни,а радостно и весло катаются на велосипедах,самокатах и просто весело проводят время.

Изображение

Поступления

на карту приватбанка 398 гривен

вебмани (5.08) -5 $(для Кати)

От всей души благодарим за помощь для Катюши!

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
  • 4 недели спустя...

Изображение

Доброго вечера !

Хотим немного поделиться нашими новостями и событиями которые происходят в нашей жизни.

Катюша продолжает посещать детский сад,начали снова ходить на вокал и хореографию .Ей настолько нравиться заниматься танцами и пением и то ,что выучили обязательно повторяет и дает нам концерты по вечерам.

Так же мы начали ходить в школу на подготовительные занятия,где уже детки могут себя по настоящему почувствовать будущими первоклашками.После занятий эмоции просто зашкаливают и по дороге домой долгий рассказ о удивительном уроке,заданиях и самом прибывание в школе,а самое главное общение с детками.

Для того,что бы Кате было легче усваивать весь материал и самое главное не отставать от своих сверстников ,нами было принято решение,заниматься дополнительно с учителем и теперь Катя 2 раза в неделю по 1 часу дополнительно ходит на индивидуальные занятия.

Ей очень нравиться учиться "пока",но хочется очень верить,что и в дальнейшем у нее будет тяга к учению.

Ну а пока на улице стоит хорошая погода и "тишина",мы стараемся в свободное время после сада и всех занятий больше гулять на улице на свежем воздухе наслаждаясь последними и очень красочными днями золотой осени.

Изображение

Изображение

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты
  • 2 недели спустя...

Здравствуйте дорогие друзья!!

Хотим немного поделиться нашими новостями .Катюшка ходит в детский сад и продолжает заниматься с учителем и уже есть первые достижения,мы уже пишем и читаем слова: мама,папа,Катя и многие другие.Также сегодня ходили в школу на подготовительные занятия ,где проходит полноценный урок с переменной . И сегодня объявили,что у нас 2 недели каникул и Катя немного расстроилась,но я объяснила,что это совсем немного и скоро она снова встретиться со своими будущими одноклассниками .

Но,а совсем недавно,мы с Катюшкой делали домашние печенье.И самое главное,что весь процесс мы делали вместе,лепили ,раскатывали тесто выдавливали интересные фигурки .Пусть этот процесс был очень долгим,но очень интересным и увлекательным и теперь каждые выходные мы договорились делать всю работу вместе и я с уверенность могу сказать,что у нас растет большая мамина помощница.

Изображение

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Изображение

Дорогие друзья!

Мы вновь обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для прохождения курса поэтапного гипсования в санатории МО России, который запланирован в марте 2015 года.

С вашей помощью и поддержкой,Катя прошла несколько курсов поэтапного гипсовая,также были сделаны две операции на левой ножке.И все эти труды были не напрасны и мы добились просто огромных результатов.

Но болезнь не дает нам шансов остановиться и забыть о лечение,с большим скачком роста,с каждым днем болезнь прогрессирует и очень тяжело удержать стопу в правильном положении и не допустить новых осложнений.

На данный момент из за ситуации в нашем регионе,у нас нет возможности пройти поддерживающую реабилитацию и уменьшить тонус и удержать достигнутые результаты.

Но не смотря на ежедневные занятия физкультурой ,укладки ,занятия на лестнице мы не в состоянии ,дать то ,что необходимо для интенсивного и правильного лечения ДЦП.

Курс поэтапного гипсования,нам необходим просто как воздух ,как шанс не потерять достигнутых навыков и достигнуть еще большего результата.

Катюша не смотря на все ее диагнозы и медицинскую карточку которая уже превысила более 100 листов,всегда остается жизнерадостным ,веселым и очень целеустремленным ребенком. Занимается вокалом,танцами и даже если,что то не получается сжав зубы и собрав всю волю в кулак идет только вперед к своей цели и мечтает только об одном не отличатся от своих сверстников .

При этом, имея очень ранимое сердечко,которое очень часто заливается слезами,когда детки ,говорят ей о ее левой ручке ,которая не может сделать то,что умеют и могут обычные детки,но я всегда повторяю только одно- у тебя обязательно все получиться,ты только верь и старайся ,а я всегда буду рядом...

Я очень прошу каждое доброе сердечко откликнутся на нашу просьбу о помощи,для прохождения необходимого курса гипсования и поддержать нас .

Давайте вместе сделаем так,что бы Катины глазки всегда светились от счастья,а сердечко больше некогда не плакало,а только верило,что мы взрослые настоящие волшебники.

Счет: 247 174 рублей(81 567 гривен)

Дополнительные занятия ЛФК 30 000 рублей(9900 гривен)

ИТОГО: СУММА К СБОРУ: 277 174 рублей (91 467 гривен)

по курсу 0.33 с учет вывода и комиссий

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Изображение

Здравствуйте дорогие друзья!

Н а этой недели мы с Катей съездили в Свято-Успенский Николо-Васильевский монастырь .Были на службе и на причастии .Так же очень долго гуляли по необыкновенной красоты территории монастыря, пили водичку из святого источника,ходили на могилку к батюшке Зосиме и очень просили здоровья и мира на нашей земле.

Сейчас нас очень беспокоит Катюшкино состояние,последнее время очень часто идет носом кровь.Сделать необходимые обследования пока нет возможности и лечение мы согласовываем только с доктором по телефону. Надеюсь,что мы поедим на лечение в Евпаторию и планируем в Симферополе сделать МРТ головного мозга.

Так же продолжаем дома заниматься дома физкультурой,укладки,ношение специально сделанной лангетки на левой руке.

Но Катюшина болезнь требует,постоянной и интенсивной реабилитаций в условиях клиники.

И без Вашей помощи и поддержки нам не справиться !!!

Отчет 5-7.11.2014

============

Карта Приватбанка -0 гривен

Мегафон -50 рублей

Карта Сбербанка -0 руб

ЯК -о руб

Перевод золотая Корона 20 000 руб(от Марины и ее семьи)

Остаток 1886 рублей

Собрано за период :20 050 руб(6 616 гривен)

Собрано всего :21 936 руб (7239 гривен)

Осталось собрать :255 238 руб (84 229 гривен)

==================

Необходимо собрать 277 174 руб (91 467 гривен)

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Изображение

Доброго вечера,дорогие друзья!

Немного новостей о нашей малышке !!!

В нашем городе наконец то восстановили водоснабжение и в детском саду ,снова начали кормить деток,ведь без питания было очень сложно и нам как родителям и деткам которых по утрам просто не уговорить покушать.

Так же продолжаем занятия с учителем и с сегодняшнего дня получаем домашнее задание по письму и чтению.Учитель говорит,что она очень хорошо запоминает и пишет ,но немного бывает и не усидчивая ,урок должен проходить на одном дыхании,ведь только отвлечься на одну минутку ,Катя уже совсем думает о другом.

Ну вообщем, нам не только буквы необходимо учить,но и просто сидеть на одном месте.

Сейчас мы дома поставили парту и стараемся учиться,учиться и еще раз учиться...

По вечерам,занимаемся физкультурой,по возможности гуляем на свежем воздухе .

Друзья,в сборе полная тишина ...

Да лечение деток с ДЦП-это постоянные реабилитации,сборы и поездки,но нет ничего страшнее остановиться и не идти вперед.

Мы уже многое сделали и преодолели и сейчас объединив все усилия должны успеть закрыть сбор вовремя!

Давайте вместе творить добро для Катюшки и подарим ей возможность пройти необходимое лечение!!!

Отчет за 8-12.11.2014

============

Поступлений не было .

Необходимо собрать 277 174 руб (91 467 гривен)

Собрано всего :21 936 руб (7239 гривен)

Осталось собрать :255 238 руб (84 229 гривен)

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Изображение

Здравствуйте дорогие друзья!

В субботу Катюшка была в гостях у бабушки с дедушкой.Вечером вернувшись домой,поучила уроки ,поиграла и как всегда в 10 часов положили ее спать.Около 2-х часов ночи ,она проснулась резко и начала стонать и говорить ,что ей жарко и душно.Сразу были открыты окна и повторялась ситуация с приступом в декабре прошло года,стеклянные глаза,не внятная речь .Сразу вспомнила,рекомендацию доктора,главное не делать резких движений,не паниковать,а пытаться разговаривать...

Я тихонечко начала спрашивать,что болит?может дать попить??Тихонечко взяла на руки,умыла прохладной водичкой,укутала простынкой и носила на руках .Катя повторяла только одно-не визите меня в больницу,ведь она отчетливо помнит ,это ощущение ,скорая и опять больничная палата .Я ее успокаивала,что все будет хорошо и ни куда мы не поедим.Немного успокоившись ,Катя начала говорить ,что болит голова,я сразу дала ей целую таблетку диакарба и она понемногу начала дремать.А я возле ее постели просидела до утра,боясь уснуть и даже хоть на минутку закрыть глаза,ведь боялась,что в любую минуту может стать ей плохо.

Даже наша кошка всю ночь пробыла с Катей и мурлыкала,как будто чувствовала,что ей плохо.

Сейчас снова начали пить курсами диакарб и аспаркам ,а также продолжаем принимать утром и вечером Левицитам.

Сейчас состояние стабилизировалось ,но очень резко меняется погода,было тепло и сразу дождь и мороз и теперь мы каждую минуту на чеку.

Друзья я прошу каждого из Вас помочь Кате поехать на необходимое лечение ,сделать необходимые обследования и получить необходимые консультации специалистов .

ПОДДЕРЖИТЕ КАТЮШУ!

КАЖДЫЙ РЕБЕНОК ИМЕЕТ ПРАВО НА СЧАСТЛИВОЕ ДЕТСТВО!

Отчет за 13-17 .11.2014

============

Карта Приватбанка -10.94+6.96+49.75+9.95=78 гривен (236 руб)

Мегафон - 100 рублей

Карта СБ - 50 руб

ЯК - 0 руб

Лично в руки 100 гривен (303 руб)

Собрано за период: 689 руб (227 гривен)

Необходимо собрать 277 174 руб (91 467 гривен)

Собрано всего: 22 978 руб (7582 гривен)

Осталось собрать: 254 196 руб (83 884 гривен)

==================

Огромное спасибо за помощь для Катюшки!!!

Ссылка на сообщение
Поделиться на другие сайты

Для публикации сообщений создайте учётную запись или авторизуйтесь

Вы должны быть пользователем, чтобы оставить комментарий

Создать учетную запись

Зарегистрируйте новую учётную запись в нашем сообществе. Это очень просто!

Регистрация нового пользователя

Войти

Уже есть аккаунт? Войти в систему.

Войти