Катюша Гра!Синдром Денди -Уолкера,ДЦП

[graolga 0]

Доброго дня,дорогие друзья!

Катюша снова заболела.В четверг начала температурить и сопливить ,в пятницу не повели в школу ,а за выходные начала сильно кашлять.Температура держится 37 и ужасный сухой кашель.Очень капризна и вялая,ничему не рада ,ни мультикам не играм ,лежит целыми днями.Делаем ингаляции и даем кучу лекарств,сегодня ходили в больницу на осмотр ,хрипов нет,но состояние и самочувствие не очень.Назначили еще дополнительно антибиотик.

В связи с болезнью МРТ отменяется ,сегодня позвонила и отказалась,теперь переносится на неопределенное время,пока полностью Катя не поправится .

С сегодняшнего дня у Кати каникулы неделю ,надеюсь,что удастся подлечится за это время.Понимаем,что и учеба очень важна,но и среда теперь совсем другая,много деток и инфекций разных и Катя все впитывает как губка,но необходимо адаптироваться ведь впереди еще 11 лет учебы ,да и материал не хочется пропускать ведь догонять за всеми будет очень трудно.

Отчет с 19-25.11.2015

Поступлений нет!

Необходимо собрать: 410 650 рублей (147 650 грив)

На сегодня собрано :56 888 рублей(20 479 грив)

Осталось собрать :353 762 руб(127 354 грив)

[graolga 0]

Доброго вечера ,дорогие наши друзья!

Катины каникулы пролетели как один день,немного огорчило ,что болели ,но самое главное,что не скучали,играли во всевозможные игры,лепили,рисовали,собирали красивые осенние листочки,а потом делали из них всевозможные аппликации.На выходных ходили на музыкальный спектакль "Волк и Семеро Козлят".Катя была просто в восторге,было очень много приятных эмоций и до сих пор напевает услышанные песенки.

Ну ,а с понедельника мы уже пошли в школу ,Катя быстро вошла в ритм школьной жизни,по возвращению домой,стараемся сразу выучить уроки,потом немного отдохнув занимаемся лфк,а вечером одеваем на два часа тутора .

Но через большой перерыв между курсами реабилитации и очень частыми простудными заболеваниями с высокой температурой ,уже очень видны наши ухудшения.Катя стала опять хромать на левую ногу,просто начала ее за собой подтягивать ,стопа очень жесткая и при выводе очень тугая.На рубце от первой операции появилась ямочка размеров 1-1.5 см,значит ногу снова тянет ,Катя растет,а мышцы остаются на том же уровне и не развиваются .

Друзья,нам очень важно и просто жизненно необходимо пройти курс поэтапного гипсования весной и пусть кажется,что время еще много,но оно бежит просто незаметно ,а наш сбор стоит на месте. Помогите выстоять и преодолеть это испытание болезнью!Дорогие друзья, мы очень надеемся и верим в ваши добрые сердца.

МЫ ПРОСИМ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ !!!!!!

И помочь Кате попасть на запланированное лечение.

Отчет с 26.10-3.11.2015

Карта Сбербанка -28 руб

Мегафон - 0 руб

Карта Приватбанка -0 гр

Собрано за период :55 руб

Необходимо собрать: 410 650 рублей (147 650 грив)

На сегодня собрано :56 942 рублей(20 499 грив)

Осталось собрать :353 708 руб(127 334 грив)

[graolga 0]

Здравствуйте ,дорогие друзья!

Время летит просто незаметно,школа уроки,занятия ,только выходные и снова новая рабочая неделя.

В школе у Кати все хорошо,пока успевает,а на переменах гоняет по коридорам ,дружит не только со своим классом ,но и с старшеклассниками ,все к ней приходят на переменах ,общаются ,носят её на руках,играют,вообщем контакт налажен .Она у нас вообще очень общительная и заводная)))

А в понедельник она мне начала рассказывать ,что она настоящая акула и ,что у нее много зубов))Я думала, это игра забавная,но когда Катя начала показывать свои зубки,то действительно внизу за молочным зубом,вырос другой зуб,а молочный даже не шатается .Конечно ,эта ситуация нас насторожили и было принято решение ехать в стоматологию.Она не боится стоматологов и поэтому уговаривать долго не пришлось,надо так надо.Вчера при осмотре ,доктор однозначно сказал,что молочный зуб необходимо удалить и освободить место для нового зубика.Удалили быстро , немного поплакала и успокоилась.Зубик отдали "зубной фее"и по возвращению домой ,Катю уже ждал маленький подарок.И сразу все забылось и через минут 40 ,она уже начала спрашивать сколько еще должно у нее выпасть зубов и подсчитывать сколько же еще будет подарков ))

Надеемся,что остальные молочные зубки будут сами выпадать,а вместо них появятся новые ,здоровые зубы,а зубная фея,будет радовать сюрпризами .

Отчет с 4-10.11.2015

Карта Сбербанка -600+65+47 руб

Мегафон - руб

Карта Приватбанка -0 гр

Собрано за период :712 руб

Необходимо собрать: 410 650 рублей (147 650 грив)

На сегодня собрано :57 654 рублей(20 755 грив)

Осталось собрать :352 996 руб(127 078 грив)

====================

От всего сердца благодарим за помощь для Катеньки .

[graolga 0]

Всем огромный привет!Немного новостей о нашей девчушке.

Во вторник в школе проходил праздник ОСЕНИ ,в котором принимали участие ,все начальные классы .У каждого класса был свой номер,кто то пел,кто то рассказывал стих,а наши девочки 1 -А класса ,танцевали.Катя очень переживала и мы вместе с ней,ведь совсем недавно мы ходили к двум хореографам и хотели ее записать на танцевальный.Катя с удовольствием показывала,как она танцует и они отмечали ее способности,но как только слышали ,что у нее ДЦП ,сразу наотрез отказывались ее брать........Для нее это было невыносимо больно и по возвращению домой она очень плакала,а на вопрос папы,записали или нет?ответила:,что там такие не нужны.....

Больно и нам....так как мы изо вех сил наоборот стараемся ей объяснить ,что она самый обычный ребенок,поддерживаем и помогаем ей во всем.Я уверенна,что найдутся люди которые в нее поверят и она обязательно будет заниматься своими любимыми танцами.

Ну ,а праздник удался ,Катюшка со всеми девочками станцевала прекрасный танец,не смотря на то,что шнурок развязался на туфельке ,она не растерялась и продолжала танцевать .

Огромная благодарность нашей учительнице Наталье Дмитриевне,которая тоже ,очень верит в нашу доченьку,помогает ей и поддерживает во всех начинаниях.

Видео Катюшиного выступления https://www.youtube.com/watch?v=Uq9bdl8XqQY...eature=youtu.be

Отчет с 11-18.11.2015

Карта Сбербанка -60 руб

Мегафон - руб

Карта Приватбанка -8 гр

Собрано за период :80 руб

Необходимо собрать: 410 650 рублей (147 650 грив)

На сегодня собрано :57 734 рублей(20 784 грив)

Осталось собрать :352 916 руб(127 049 грив)

===========================

От всего сердца благодарим за помощь для Катеньки.

[graolga 0]

Здравствуйте ,дорогие друзья!

Немного наших новостей.Вчера в Донецком Диагностическом центе мы сделали Кате МРТ. Обследование было запланировано на 8 утра и поэтому мы выехали в воскресенье вечером .Донецк нас встречал нас сотнями красивейших огней и было невыносимо радостно ,что наконец то мы смогли увидеть наш родной город,а самая дорогая и долгожданная встреча была конечно с родителями,которых мы не видели практически год .Катя была очень рада встрече с бабушкой и дедушкой,долго рассказывала про школу и все события в ее жизни.Рано утром мы отправились на обследование .Мы очень волновались,как все пройдет,сможет ли Катя преодолеть свой страх перед аппаратом и спокойно полежать.Но все наши переживания были напрасны,так как наша девочка уже выросла)))Все прошло хорошо и спокойно ,Катюша полежала без проблем.

Оставалось только дождаться результата...

И вот заключение МРТ:По сравнению с исследованием от 22.08.2013 года динамики не выявлено .Ретроцеребеллярная арахноидальная киста справа.Вариант Денди-Уолкера. Выраженное расширение правого бокового желудочка мозга,уменьшение объема белого вещества правой лобно-теменной области.

Своими словами,за два года отрицательной динамики и прироста жидкости нет.

Так же мы сделали энцефалограмму ,которая к большому сожалению нас совсем не обрадовала ...

Заключение:Использование активных методов физиологического контроля вызывает повышение интенсивности эпилептиформной активности в правой височной области с появлением пароксизмальной активности вторично-генерализованного характера.

Очень сильная эпиактивность ,даже не смотря на высокую дозу противосудоржных препаратов.Необходима консультация эпилептолога и невролога для коррекции лечения.

В ближайшее время мы постараемся получить необходимые консультации.

Отчет с 19-23.11.2015

Карта Сбербанка -0 руб

Мегафон - руб

Карта Приватбанка -0 гр

На счет санатория от Форума Мир в Ладошке 40 000 руб

Собрано за период :40 000 руб

Необходимо собрать: 410 650 рублей (147 650 грив)

На сегодня собрано :97 734 рублей(35 184 грив)

Осталось собрать :312 916 руб(112 649 грив)

===============================

От всего сердца благодарим за помощь Катюшке.

[graolga 0]

Здравствуйте, дорогие друзья!!!

Простите за долгое молчание!

У нас накопилось немного новостей,которыми мы с радостью спешим с вами поделится .

Наш Горисполком выделил материальную помощь для приобретения средств реабилитации для Катюши. Мы очень серьезно подошли к выбору приспособлений,ведь сейчас у нас нет возможности проходить необходимые курсы реабилитации.Советовались с нашими инструкторами ЛФК,которые помогли определится с необходимыми тренажерами ,которые помогут поддержать Катюшкино состояние в домашних условиях.

Приобрели :

1. Степпер,что бы научится делать упор на левую ногу

2. Орбитрек с большим махом ,для равномерного распределения нагрузки на суставы и позвоночник, укрепление мышц ног, рук,а самое главное научиться правильно шагать рука-нога .

3.Спортивный большой мат,для укладок и занятий.

4.Турник с рукоходом.

5.Навесные опции для шведской лестницы ( кольца,канат,навесная лестница)

Все уже доставлено и установлено.Катя с большим энтузиазмом и желанием теперь каждый день занимается .Очень надеемся ,что у нас получится поддержать и не упустить уже достигнутых результатов.

Отчет с 30.11- 7.12.2015

Карта Сбербанка -200+26 =226 руб

Мегафон - 0 руб

Карта Приватбанка -199 гр

Собрано за период : 723 руб

Необходимо собрать: 410 650 рублей (147 834 грив)

На сегодня собрано :98 457 рублей(35 444 грив)

Осталось собрать :312 193 руб(112 389 грив)

===========================

От всего сердца благодарим за помощь и поддержку!!!

[graolga 0]

Здравствуйте ,дорогие наши друзья!

Время летит очень быстро и незаметно.Школа,уроки,чтение,письмо,математика ,немного мультиков и снова рабочий день ,повторяет ежедневно наша Катюша ))Совсем нет свободного времени))Но не смотря на все ,старается учится ,уже лучше пишет и читает,более детальней подходит к математике ,прибавляет хорошо,а вот отнимает еще плохо,но когда отнимаем на примере конфет,все сразу получается ))

Совсем скоро Новый Год и Катенька уже получила множество подарков от самых замечательных снегурочек!!!

Снегурочка Юля с форума Eva.Ru осуществила Катину очень заветную мечту-детский чемодан.Радости и счастья ,не было предела ,все самое необходимое в него уже сложенно ,а именно большое количество игрушек ,карандашей и блокнотиков ,он полностью готов к поездке в Евпаторию.

А сегодня мы получили еще одну посылочку от снегурочки Людмилы ,с восхитительными украшениями для волос и сладкими сюрпризами ,красота неописуемая ,радостная и счастливая наша красотка часа два крутилась возле зеркала и решила,что она теперь не просто принцесса ,а КОРОЛЕВА)))

Хочется сказать огромное спасибо,нашим снегурочкам,всем добрым сердечкам,которые помогают и поддерживают нас !!!Спасибо,что вы рядом ,спасибо,что вы у нас есть!!!

Отчет с 8-21.2015

Карта Сбербанка -1000 руб

Мегафон - 0 руб

Карта Приватбанка -0 гр

Собрано за период : 1000 руб

Необходимо собрать: 410 650 рублей (147 834 грив)

На сегодня собрано :99 457 рублей(35 804 грив)

Осталось собрать :311 193 руб(112 029 грив)

===========================

От всего сердца благодарим за помощь для Катеньки!!!

[graolga 0]

Дорогие друзья,добрые волшебники!!!

Вот и заканчивается 2015 год!!!

Год борьбы,новых достижений и побед!

Благодаря Вашей помощи и поддержке форума Мир В Ладошке ,Катюша смогла пройти необходимое лечение в Евпаторийском детском клиническом санатории и добиться хороших результатов!

Так же в этом году ,исполнилась еще одна заветная мечта -Катенька на ровне со всеми детками пошла в первый класс!!!

1 сентября,уроки,мероприятия ,утренники ,удовольствие от общения с одноклассниками и просто чувствовать себя на ровне со всеми -это многого стоит !!!

Ну ,а сегодня произошло настоящее Новогоднее волшебство-фонд "Артемка"закрыл сбор для Кати согласно счету!!!!

Хочу от всего сердца поблагодарить Всех кто верит в нас ,кто не дает сломится и опустить рук ,спасибо за помощь и поддержку,спасибо,что вы с нами, спасибо,что вы у нас есть!!!

Новый год уже на пороге. Совсем скоро он вступит в свои права, чтобы принести в ваш дом новое счастье, новые надежды и новые, еще неведомые вам планы и достижения. С Новым годом вас хотим поздравить и мы. Пожелать самого невероятного, самого незабываемого праздника. Пожелать, чтобы ваша жизнь наполнилась в этом году новым смыслом и принесла бы в ваш дом тепло, уют, благополучие и благосостояние. Чтобы ваши близкие, родные вам люди не оставляли бы вас своим вниманием, заботой и любовью, а ваши друзья всегда находили бы время для встреч и теплых дружеских бесед. С праздником! С Наступающим Новым годом!

Огромное спасибо,что весь год вы были с нами рядом!!!

Отчет с 26-28.12.2015

Карта Сбербанка -0 руб

Мегафон -0 руб

Карта Приватбанка -0 гр

Остаток по счету собрал Фонд "Артемка"

Собрано за период : 0 руб

Необходимо собрать на дополнительные занятия ЛФК и препарат Диспорт : 62 000 рублей (22 320 грив)

На сегодня собрано :9 481 рублей(3 413 грив)

Осталось собрать :52 519 руб(18 906 грив)

[graolga 0]

Здравствуйте,дорогие друзья!
Простите за молчание,немного накопилось дел ,но обо всем по порядку.
Катенька чувствует себя хорошо и уже пошла в школу.После долгого отсутствия и после всех болезней,очень трудно входит в ритм школьной жизни,самое тяжелое вставать рано утром))соня она у нас )))Но в школу бежит с радостью и просыпается уже по дороге.
Ну ,а у нас снова эпопея с зубами...снова вырос  нижний зубик ,а молочный  не выпадает ,но немного шатается,подождем еще немного если не выпадет ,пойдем к стоматологу и будем удалять.
Так же сейчас занимаюсь оформлением для Кати загран паспорта ,так как теперь это обязательный документ для ребенка при въезде в Крым.
Но к сожалению ,в нашем городе на данный момент не делают документы,только выписывают направление ,необходимо ехать только в Мариуполь.Я уже собрала все документы ,зарегистрировала и на следующей неделе  буду отвозить .Необходимо успеть сделать, ведь поездка совсем скоро.
И вновь хотим с вами поделится ,нашей поделкой )
Катюше в школе задали сделать кормушку для птичек и мы как всегда не искали легких путей.Подключили нашего папу,который сделал основную работу и смастерил кормушку,я покрасила,а Катюшка украсила )
Вот,что у нас получилось)))

Отчет с 22.01.-2.02.2015 
Карта Сбербанка -0 руб 
Мегафон - 0 руб 
Карта Приватбанка -199+497.5+149.25+49.75+19.90+99.50+24.87+199+19.90+29.85+50+49.75+99.50+199+49.75+150+9.95+993.01+11+49.75+24.38+29.85+199+24.87 грив
Собрано за период:8069 руб (3228 грив)
Необходимо собрать: 62 000 руб. (24 800 грив) 
На сегодня собрано: 18 614 руб. (7445 грив) 
Осталось собрать: 43 386 руб (17 17 354 грив) 
по курсу 0.4
====================
Огромное спасибо,за помощь для Катеньки!!! 

[graolga 0]

Доброго вечера ,дорогие друзья!
На этой неделе ,как и было запланировано мы ездили в Мариуполь для оформления загран паспортов.Хоть Катюшкино присутствие было необязательно,но мы  ее взяли  с собой и как оказалось совсем не зря.Не подошло ее фото ,далеко ее сфотографировали,и сероватый фон,необходимо было срочно все переделывать...В ОВИРЕ сказали,что на месте они деток не сканируют и порекомендовали искать в срочном порядке по городу необходимое фото ателье и сделать необходимого формата фото и только после этого документы будут приняты на оформление.Но увидев нашу Катеньку и немного с ней поговорив ,все  таки решили попробовать сделать все на месте.Но так как она совсем маленькая,подложили на стул коробку и книги,усадили и фото получилось))Катюшка собрала возле себя пол коллектива и долго рассказывала им, зачем ей нужен паспорт,куда она едет и зачем.Конечно выходила с кабинета она уже с конфетами,со всеми обнимаясь и прощаясь.Одним словом ,всегда и в любой структуре есть люди,которые могут услышать понять и помочь,за,что им огромная благодарность.И через месяц паспорта будут готовы.
Но ,а дальше уже в хорошем настроении ,мы повезли Катю в развлекательный центр,где она смогла вдоволь поиграть и немного развеяться .Словами не описать ,сколько было радости , восхищения и просто позитивных эмоций.

Но,а в четверг по возвращению со школы,снимая куртку зубами так как Катя не очень задействует левую руку ...она вырвала себе нижний зуб.
Слезы ручьем лила ,но не от того,что вырвала ,а от того,что потеряла зуб ,ведь его необходимо отдать зубной фее и получить подарок)))Но мы его отыскали и отдали зубной фее,которая принесла ей маленький сюрприз )))
Но на этом сюрпризы не закончились,фонд Помоги .Орг передал для Кати посылку ,где было большое количество школьных принадлежностей ,наборы для творчества , множество всяких сюрпризов . Огромное спасибо ,за прекрасные подарки для Катеньки.

Ну,а теперь немного о предстоящем лечение .Наша поездка переносится с 15 апреля на 1 апреля.
http://images.vfl.ru/ii/1455477294/69256803/11474985.jpg
http://images.vfl.ru/ii/1455477330/0315e709/11474989.jpg

Мной получены новые счета ,по новым утвержденным  ценам на 2016 год.Стоимость лечения очень возросла .Согласно счетам
http://images.vfl.ru/ii/1455477208/77e3fa3c/11474966.jpg
http://images.vfl.ru/ii/1455477259/7fc48a57/11474982.jpg

 она составляет 480 140 рублей.Из них 90 000 рублей от Форума МВЛ уже находятся на счету санатория.В оплате недостающей суммы согласно счетам поможет благотворительный фонд "Артемка"
Хочется выразить огромную благодарность фонду,за помощь  в оплате лечения Катюши,спасибо за ваши добрые сердца .Теперь можно с уверенность сказать,что Катюша пройдет необходимое лечение.
Но сбор наш пока не закрыт ,так как остается еще собрать на дополнительные занятия ЛФК ,препарат Диспорт и в сбор с вашего  разрешения включаю сумму 6140 рублей за процедуру гипсования (согласно  прайсу на сайте санатория),так как она не включена в основные счета на лечение.
Итого :
Дополнительные занятия ЛФК 42 000 рублей(16 800 гривен) 
Диспорт 20000 рублей (8000 гривен) 
Процедура поэтапного гипсования 6140 руб 
ИТОГО: СУММА К СБОРУ: 68 140 рублей (27 256 гривен) 
по курсу 0.4
Отчет 3-13.02.2015 
Карта Сбербанка -0 руб 
Мегафон - 0 руб 
Карта Приватбанка 49.75+97.51+17.91+296.51+97.51+99.5 +97.51+47.76+199+199+97.51+497.5+151+19.90+99.5 
На сегодня собрано: 23 774 руб. (9 509 грив) 
Осталось собрать: 44 366  руб (17 746  грив)