Катюша Гра!Синдром Денди -Уолкера,ДЦП

[graolga 0]

Здравствуйте,дорогие друзья! 
Немного новостей о наших буднях.  
Катюшка ходит в школу ,уроков много и к сожалению не все успеваем. 
Из за плохого зрения у Кати очень устают глазки,все плывет и начинаются головные боли .Стараемся немного почитать и делать перерывы,потом снова и так пару часов уходит только на уроки. 
Стараясь лечить основное заболевание ,уходят на второй план все сопутствующие диагнозы.Понимаю,что есть необходимость лечь в стационар и пролечить глаза,но пока нет к сожалению материальной возможности .Тем более уже через месяц мы выезжаем на поэтапное гипсование в Евпаторию. 
До нашего лечения всего месяц,стараемся подтянуть все дела,закупили для Кати на 3 месяца противосудорожные препараты и необходимые медикаменты,так же уколы в случае приступа,так как предстоит совсем непростая дорога . 
Ну ,а нашей Катюшке в пятницу День Рожденье и она с нетерпением ждет долгожданного праздника, поздравления друзей и одноклассников . Хочется,что бы этот день был для нее самым счастливым и незабываемым .Пусть все ее мечты и желания сбудутся !!! 
Отчет 14-28.02.2016 
Карта Сбербанка -52 руб 
Мегафон - 0 руб 
Карта Приватбанка-97.51 гр 
Собрано за период:295 руб 
Необходимо собрать: 68 140 рублей (27 256 гривен) 
На сегодня собрано: 24 069 руб. (9 627 грив) 
Осталось собрать: 44 071 руб (17 628 грив) 
Огромное спасибо за помощь для Катеньки!!

[graolga 0]

Милые, нежные, прекрасные женщины! Пусть этот день, 8 Марта, подарит вам прекрасное настроение, исполнение всех сокровенных желаний! Пусть он станет стартом для новых начинаний, которые принесут только радость! Искренних вам комплиментов и добрых слов всегда! С весенним праздником!

[graolga 0]

Здравствуйте ,дорогие друзья!
4 марта Катеньке исполнилось 7 лет.
Все о чем она мечтала - это встретить свое День Рождение дома и в кругу своих самых любимых друзей.
Наш крестный организовал для Катеньки замечательный праздник в студии заботливых родителей "Гармония"
Тематика праздника "Страна волшебников", все детки учились в стране волшебников, варили зелье и делали разные опыты и просто весело проводили время.
Катюша была счастлива, ведь за последнее  время-это первый день рожденье без гипса и можно было вдоволь побегать и повеселится.
Ну, а время летит неумолимо, до нашего отъезда осталось чуть больше двух недель. Я уже начала оформлять санаторно курортные карты, справки и все необходимые разрешения на вывоз ребенка .
Наши загранпаспорта пока не готовы, но очень надеюсь,что до нашего отъезда мы успеем их получить. 
Так же сейчас стараемся уделить внимания школе, так как пропустим два месяца обучения. Учитель распишет нам  все задания ,возьмем с собой книги ,тетради и будем по возможности проходить программу сами .
Друзья, до поездки осталось очень мало времени, а наш сбор на дополнительные занятия ЛФК практически стоит на месте .
Дополнительные занятия дают возможность хорошо восстановится и получить хорошие результаты после гипсования, ведь времени в 30 минут, которые заложены в стоимость путевки очень мало для полного восстановления  после гипса. К сожалению у нас нет средств ,для того ,чтобы самостоятельно оплатить занятия. Нам очень нужна ваша помощь и поддержка, без вас нам просто не справится .
Мы будем признательны, если вы найдете возможность поддержать Катюшу любой комфортной для вас суммой!!!И поможете закрыть сбор  вовремя !!! 
Отчет 29.02-13.03.2016 
Карта Сбербанка -0 руб 
Мегафон - 500 руб 
Карта Приватбанка-0 гр 
Собрано за период:500 руб 
Необходимо собрать: 68 140 рублей (27 256 гривен) 
На сегодня собрано: 24 569 руб. (9 827 грив) 
Осталось собрать: 43 571 руб (17 428 грив) 
по курсу 0.4
====================
От всего сердца благодарим за помощь для Катеньки!

[graolga 0]

Доброго вечера, дорогие друзья!
29 июня закончился наш  курс поэтапного гипсования. 
Этот курс был очень трудным не только физически, но и морально ,ведь когда ребенок маленький гипсование проходит легче ,можно заинтересовать играми, новыми игрушками ,развлечениями ,но чем старше становится ребенок и уже более осознанно подходит к этой процедуре ,очень сложно донести, что это не мое желание одеть на нее гипс, а это просто необходимость ,без которой просто нельзя. Я много не писала ,про слезы, истерики, страшные обиды на меня как на маму….но всем сердцем я  пыталась донести Катеньке, что это мы делаем не напрасно, что я люблю ее больше жизни и готова отдать все на свете, что бы она была здорова.
40 дней прошли и после снятия гипса ,было еще трудней, преодолеть все страхи которые собрались вместе за все курсы гипсования, боязнь согнуть колено или не правильно, или резко сесть на стул еще долго не отпускало нас, даже не смотря на то, что на 3 день уже после снятия гипса, Катя спокойно в туторе ходила  по комнате .
Но впереди был трудный путь восстановления и ожидания результата к которому мы так долго идем и стремимся ,ради чего переносим все испытания. Пошла Катя довольно быстро, поначалу прихрамывая, сохранялась суставная боль. Нам очень повезло, что мы смогли попасть на занятия к Валентине Анатольевне ,которая смогла в считанные дни убрать все страхи, научить вновь подниматься и опускаться по ступенькам ,идти ровно без хромоты с пятки на носок, выходя после занятий Катя была насквозь мокрая и просто валилась с ног. Но только благодаря этому инструктору мы получили разработку в полном объеме ,нагрузка была колоссальная, Катя начала делать такие упражнения, которые пару лет назад мы даже не мечтали научиться делать. Значит все не зря и не напрасно.  На очередном осмотре доктора для решения изготовления коррекцонных индивидуальных стелек в ортопедическую обувь, наш доктор измерив ножки  сказал, что левая нога длиннее правой на 7 мм ,но это только положительный результат, так как нет укорочения ведь это главная проблема гемипарезников и самое главное, что нет рицедива после операции Страйера. Уже на протяжении 4 лет и это колоссальный результат, который встречается весьма редко, все благодаря ежегодному поэтапному гипсованию ,благодаря которому мы растягиваем необходимые мышцы. К ноге претензий нет вообще, хорошая и красивая ножка.
Вот с рукой все наоборот…Как бы мы не старались: кололи ,гипсовали ,в этом году испробовали все возможные процедуры, стимулировали все группы мышц и только начали радоваться ,что хоть немного появилась чувствительность и работа мышц руки, как за месяц все вернулась назад. Катя просто не может себя контролировать, при ходьбе поднимает руку вверх ,зажимает ее ,рука просто не растет…
На последнем осмотре ,доктор внимательно осмотрел Катю и отпустил ее ,а меня оставил для обсуждения дальнейшего лечения ,но его слова повергли меня в шок. Необходимо срочно оперировать руку …делать минимум две сложных операции(операция Тьюби и теломиопатия квадратного пронатора предплечья)также дополнительно будет рассматриваться вопрос о реконструкции большого пальчика  ,так как гипсование и обкалывание дают минимальные результаты и все со страшной силой возвращается обратно,7 лет первый критический период ,первый сильный скачек роста… И только эти операции помогут разжать руку и дать возможность ей расти . 
Словами сложно передать ,что творится у меня в душе, ведь я понимаю, что это просто необходимо делать, что  только операции помогут нашей ручке, но сердце не выдерживает этой боли я снова должна отдать свою кроху на операционный стол и каждая минута ожидания приравнивается к бесконечности.
Будет это один этап или будут делать в два этапа операции я пока сказать не могу , все решится только после хирургического совета.  Но доктор предупредил, что после операций рука 60 дней будет на вытяжке.
Но самое сложное в этой ситуации – это финансовый вопрос, находиться  необходимо будет не меньше 5 месяцев: месяц в хирургии ,два месяца на вытяжке и остальное время  на восстановление и разработку. 
Санаторий больше чем на 90 дней счет не выдает да и только по предварительным ценам, я все таки склонна, что бы проживать на квартире ,а не в санатории.
Дождемся счета ,а потом будем решать как и ,что делать.
Ну, а по возвращению домой Катеньку ждал сюрприз – новый велосипед ,радости нет предела и сейчас каждый вечер она с удовольствием катается на улице и заодно разрабатывает ножки .
Отчет о пройденном лечение:
http://vfl.ru/fotos/4e3b35fc13333934.html
http://vfl.ru/fotos/05f739b213333935.html
Счет оплатил Фонд Артемка совместно с проектом Мир В Ладошке.
На дополнительные расходы :
Было собрано 63 076 руб
Диспорт 25 000 руб
ЛФК 38*1000 
Огромное спасибо фонду Артемка, проекту  Мир В Ладошке и всем добрым сердечкам ,которые помогли Катеньке пройти необходимое лечение. Мира, добра ,здоровья и низкий материнский поклон вам за помощь для моей доченьки.

[graolga 0]

Здравствуйте ,дорогие друзья! Лето пролетело так быстро, оставив массу самых приятных воспоминаний и интересных приключений! Впереди – осень, но вовсе не скучная пора, ведь пришло время возвращаться в школу! Сегодня – 1 сентября! День знаний — чудесный праздник и весёлый. Я искренне поздравляю всех учеников, родителей, учителей и желаю, чтобы этот учебный год подарил множество возможностей проявить свои способности и таланты, желаю твёрдых знаний и высоких успехов, добрых товарищей.

Вот такая уже второклассница )))

[graolga 0]

Здравствуйте ,дорогие друзья!Благодаря поддержке форума Мир В Ладошке мы с Катей смогли поехать на консультацию в Харьков. 
Так как консультацию в институте им.Ситенка была перенесена на среду,мы решили не терять времени и поехать еще в один институт,а именно Украинский научно-исследовательский институт протезирования,протезостроения и восстановления .Нас принял один из ведущих ортопедов Петров В.Г. Осмотрев Катю ,изучив выписки ,доктор отметил ,что нога на данный момент находится в хорошем состоянии ,что были правильно и очень хорошо проведены операции и реабилитация.По поводу руки :он согласен с рекомендацией Евпаторийских специалистов,что необходимо провести несколько комплексных операций на руку и чем быстрее мы это сделаем,тем больше шансов на хорошие результаты.К сожалению они не делают таких сложных операций,но они могут индивидуально изготовить для Кати ортез на ногу,специальный аппарат на шарнирах для разработки руки,ортез на руку,специальную обувь ,а также отметил,что из за опущения левого плеча,у Кати начинается искрывление позвоночника и ,что необходимо изготовить специальный корсет для постоянного ношения.Для этого нам необходимо собрать все необходимые документы и приехать к ним на 21 день,так же на базе института мы можем по желанию пройти массаж,лфк,локомат,сенсорная комната и другие процедуры. 
А в среду в 8-30 мы уже были в Национальной Академии медицинских наук Украины.Институт патологии позвоночника и суставов им.проф. М.И Ситенко для прохождения консультации ортопеда дмн.Королькова А.И При первичном осмотре доктор нам назначил дополнительные обследования ,а именно:рентгенографию таза,рентгенографию левого предплечья фас и профиль,так же ЭМГ мышц верхних конечностей.После всех исследований и имея на руках все заключения мы вновь поднялись на прием.Детально изучив всю документацию и вновь осмотрев Катю,доктор отметил,что Катерина находится сейчас в хорошем состоянии,учитывая все диагнозы и особенность развития детей с такими синдромами и патологиями .Мышцы левой ноги очень хорошо развиты и разработаны,хорошо проведены операции,рука в связи с такой патологией,значительно отличается в росте и развитии,отметил,что кости растут правильно и они достаточно развиты,но спастика мышц и особенность заболевания не дает дальнейшему росту конечности.Плечо очень сильно опущено.Озвучил,что операции необходимо провести в ближайшее время,так как сейчас идет интенсивный рост и если упустить сейчас момент,в дальнейшем будет необходимо делать более сложные костные операции.Так же отметил,что операции желательно делать у доктора который ведет Катю с самого начала и знает все ее особенности и уже не раз ее оперировал.Но они тоже готовы принять нас на операции ,одна операция будет длится от двух часов,после проведенной операции смотря по состоянию ребенка но примерно через 10 дней в гипсе выписывают домой ,а потом каждые две недели приезжать на осмотр.После снятия гипса и заживления швов ,выписывают домой,предупредил,что после операции обязательно необходимо иметь ортез на левую руку для фиксации после снятия гипса, послеоперационную реабилитацию мы проводим сами в любых доступных нам центрах реабилитации. Так же отметил,что операции это только 30% успеха в нашем случае необходима очень сильная и правильная реабилитация для достижения хороших результатов. 
По возвращению домой и все обдумав я все таки склоняюсь к тому,что необходимо ехать в Евпаторию и делать все операции там и уже на месте проходить необходимую реабилитацию. Предварительных счетов санаторий не дает,будут только после нового года новые цены и тогда начнут давать счета на лечение и операции.Но за месяц до лечения мы не соберем необходимую сумму средств ,поэтому пока не знаю как быть дальше.Вот такие у нас новости.
http://vfl.ru/fotos/7e42fb1514607434.html
http://vfl.ru/fotos/3c704c0f14607438.html
http://vfl.ru/fotos/b0b7d01414607439.html

[graolga 0]

С днем Святого Николая! Пусть в этот праздничный день произойдут волшебные и сказочные события! Добра вам, счастья и любви, теплых семейных посиделок и долгожданных сладостей под подушкой. Пусть в каждом доме будет уютная атмосфера, полная позитива, смеха и достатка. Радости, душевного тепла и искренности!

[graolga 0]

Здравствуйте ,дорогие друзья!
Немного наших новостей)
Совсем недавно я ездила к своим родителям в Донецк,такая долгожданная встреча и три дня пролетели как одно мгновение.Невозможно не видя их по пол года...наговорится,налюбоваться обнять и как тяжело уезжать...
Прощаться опять на такое долгое время,война нас разлучила ,но мы очень верим ,что в новом году наступит такой долгожданный мир...
Ну ,а тем временем Катюшка осталась без мамы,без опеки и заботы с очень строгим папой))Сразу стала очень самостоятельной ,одевалась сама,собирала портфель,учила уроки,даже в школу ходила самостоятельно и оказалось ,что может все ))только необходимо немного от себя отпустить и дать больше свободы и самостоятельности.
Ну,а в школе начались каникулы)))Сегодня был утренник,где детки пели,водили веселые хороводы с Дедом Морозом и Снегурочкой,так же получили сладкие подарки и весело разбежались по домам.
К сожалению на данный момент мы так и не получили счет из санатория на проведение операций .Я понимаю,что предварительные счета удалось получить только тем кто был осень на реабилитации,при этом не одну неделю оббивая пороги маркетинга .А по телефону у них только один ответ-будут новые цены,только тогда будет выставлен счет...
Без счета я не могу открыть сбор на форумах и поэтому сбор идет медленно ,но огромная благодарность всем кто нас поддерживает и помогает.Огромное спасибо форуму Мир В Ладошке за огромную поддержку и помощь для Катюшки.
Будем надеяться ,что после праздников , нам выдадут счет и мы успеем собрать необходимую сумму для проведения операций.

[graolga 0]

Катюша Гра 4.03.2009 г.р 
Диагноз: аномалия развития головного мозга синдром Денди-Уолкера, ДЦП с левосторонним гемипарезом, задержка стато-моторного развития, невыраженная эпилептиформная активность в правой теменной области.
Дорогие друзья! 
Мы обращаемся к Вам за помощью в сборе средств для проведения операций на левой руке в Евпаторийском центральном детском клиническом санатории . 
За 7 лет ,благодаря вашей помощи и поддержки ,мы прошли очень долгий и трудный путь. 
В 2012 году ,Кате была проведена первая операция (Страйера) на левой ножке и благодаря этому она смогла опустится на пяточку. 
В 2014 была проведена вторая операция на левой ноге-удлинение сухожилий малоберцовых мышц ,которая позволила установить стопу в правильном положении. 
Многочисленные курсы поэтапного гипсования и курсы реабилитации позволили Кате достичь огромных результатов в лечении . 
Ребенку которому предрекали глубокую и инвалидность удалось сделать невозможное ....сначала научится держать голову,сидеть ,ходить...и не сдаваться .. 
Сейчас Кате необходимо провести несколько операций на левой руке: 
Операция Тьюби , Пластика,транспозиция сухожилий,рассечение кольцевидных связок в области пальцев и кисти. 
Операции позволят руке расти и развиваться и делать правильный схват кистью.
Сбор на операции и дополнительные расходы для проведения операция(счет на операции ожидается,как только будет получен добавится в общий сбор) 
Необходимо: 
оплата прибывания в санатории на момент операций и послеоперационный период :209 136 руб 
счет :http://vfl.ru/fotos/35650bb715492313.html
квартира 4*25 000=100 000 руб 
дорога 20 000 руб 
питание 40 000 руб 
дополнительные занятия лфк 50*1000=50 000 руб. 
Общая сумма сбора :419 136 рублей 
Если не сделать их вовремя тогда рука все больше станет усыхать и понадобятся более сложные костные операции. 
Дорогие друзья, мы очень надеемся и верим в ваши добрые сердца. 
МЫ ПРОСИМ ОТКЛИКНУТЬСЯ ВСЕХ !!!!!! 
Даже самый небольшой вклад в судьбу ребенка может ее изменить!
Мы будем признательны, если вы найдете возможность поддержать Катюшу любой комфортной для вас суммой!!!И поможете закрыть сбор вовремя !!! 
Карта Сбербанка: Номер карты: 676280129040772779 
Получатель - Рассветалов Артем Сергеевич (волонтер) 

МЕГАФОН (Северный Кавказ):+7-928-228-95-68 

ПриватБанк (Украина):Номер карты 5168 7572 5298 7062 
Получатель: Гра Ольга Михайловна

 

Изменено 29 декабря, 2016 пользователем graolga

[graolga 0]

Всем, огромный привет! 
Вот и подошел самый волшебный и чудесный праздник Новый Год,которого ждут и взрослые и дети.Все мы верим в чудеса и чудо случилось и с нами)) 
Мы поучаствовали в одном прекрасном конкурсе который организовывал Ассорти Шоу Групп и стали одними из пяти счастливых победителей .В подарок ,с поздравлениями, к нам сегодня приходили Дед Мороз и Снегурочка!! 
Катюшка очень ждала и волновалась))) 
Но все прошло на одном дыхании,игры,песни ,хороводы,стих и подарки. 
Катюшка счастливая и радостная. 
Огромное спасибо за прекрасное поздравление и новогоднее настроение. 
Дорогие друзья,вот и подходит к концу это год. Каждый год приносит много хорошего, а о плохом мы не будем вспоминать. Пусть наступающий год будет для Вас удачным. Всё сложится как надо. В Новом году желаю исполнения задуманных планов, чудесного решения сложных ситуаций. Желаю океана любви, здоровья всем, легкости в жизни и отсутствия проблем. Мы все верим в чудеса, а они нас окружают. Просто надо немного присмотреться и понять, что случилось чудо. Удачного начала и успешного продолжения Вам в Новом году!
Отчет на 29.12.2016 
Карта Сбербанка -0 руб 
Мегафон - 0 руб 
Карта Приватбанка-0 гр 

Собрано за период: 0 руб 
Необходимо собрать:419 136 рублей 
На сегодня собрано: 129 595 рублей 
Осталось собрать :289 541рублей
 

 

Изменено 30 декабря, 2016 пользователем graolga