Сашенька Рябушенко.4 г.ДЦП-не приговор!.....?

[Луганчанка 0]

Здравствуйте!Обращается к Вам мама очаровательной малышки,у которой страшный диагноз-ДЦП,спастический тетрапорез с эписиндромом,задержка психомоторного и речевого развития.Сашунька родилась на 33 неделе с большими титрами антител и биллирубина,после 2 заменных переливания крови из реанимации нас перевели в паталогию,и выписавшись через 2 недели,мы были уверены что наше счастье абсолютно здорова.Пока в 6 месяцев нас не огорошили диагнозом-судорожный синдром,а в 11 месяцев- ДЦП!!! Два года назад,когда Сашуне объявили приговор,установив этот диагноз и дав инвалидность,я не захотела смириться с этим,и подключив интернет начала осваивать компьютер,чтоб понять почему же это произошло с моей масей-(ведь беременность до 30 недели протекала отлично,в мои 38 лет,и все анализы и куча Узи ничего плохого не предвещали) и как бороться с этим ужастным недугом?!Но прочитав массу информации в течении 3 месяцев,мне казалось что я зашла в тупик,поняв что ДЦП профессионально лечат в Украине в 2 местах и стоит это ооочень дорого,12-18 тыс.грн.,для нашей семьи,где работает один папа,это просто не под силу,за Китай,я вообще молчу!Еще через 2 месяца,т.к выхода,чтоб вернуть моего человечка к нормальной полноценной жизни я больше не видела,я все же решилась создать группу в Одноклассниках и обратиться к людям за помощью и попробовать все-таки попасть в Трускавец,т.к посещая месный РЦ,я видела, что Сашуня поддается реабилитации:научилась переворачиваться со спины на живот,спать на боку,сидеть в коляске,но дальше дело не шло,было видно, что необходима реабилитация по-сильнее.И благодаря помощи друзей и их друзей,и просто добрых отзывчивых людей, нам удалось попасть в Трускавец,и ...о чудо,в 1,10 г Сашуня самостоятельно села!!!Радости нашей не было предела,значит все-не зря!!!В 2 года,после 2 курса,у нее стало получаться стоять у опоры,научилась приседать,и... первое- МАМА!!!Счастья-не передать словами!После 3 курса-лучше удерживает спинку при ходьбе за 2 ручки,стала слушать сказки,показывать всех героев,более контактна с детками,выполняет просьбы инструкторов ЛФК,прям старается,появились новые слоги!После курса в Евпатории закрепляем новый навык!Саше очень полюбилось ходить возле коляски,держась правой ручкой за поручень коляски ,а за левую ручку держу я,причем поддерживать за правую-ее нельзя,злится,хочется самостоятельно,но...пока не выходит!Из-за нестабильности в шейном и тазобедренном суставах на 1/4 (которую у нее выявили по снимкам в ЕДКС) она и не может уверенно удерживать голову,и спинку при ходьбе, ко всему еще мешают гиперкинезы(непроизвольные движения),которые все это рассшатывают.

Я очень хочу,чтоб наша любимая крошка смогла бегать,играть,болтать и смеяться с этими детками.Чтоб никогда в жизни она не чувствовала себя изгоем,не была одинока,и чем то ущемлена...

Но время -наш враг,оно бежит не возвратно..И чем старше становится ребенок,тем меньше шансов его исцелить!В этом году,Саше исполниться уже 5 лет,и у нас остается очень мало времени,чтоб этот шанс использовать!За это время,благодаря вам, нам удалось пройти много курсов необходимой реабилитации.Это и 6 курсов в клинике Козявкина в Трускавце,и 2 в ЕДКС МО в Евпатории,также мы проходили реабилитацию в нашем РЦ "Видродження",в донецком центре Евтушенко,в новоазовском "Здоровье",и зимой прошли 2х месячный курс в китайской клинике.Как ни называла наш невролог Сашу растением,вопреки всему Сашунька за это время научилась очень многому! Она сидит самостоятельно,уже только это для сложных ДЦПшек огромное достижение,стоит у опоры,передвигается на полу на попке (ползаньем правда это не назовёшь,но ребёнок двигается и у неё есть возможность познавать мир!!!) и самое главное-она всё понимает и говорит!После Китая у неё получается говорить много новых слов и даже предложения,это самое большое достижение за последнее время,которому я безмерно рада!Теперь мы понимаем нашу крошку-это дорогого стоит.Во время курсов реабилитации снижается спастика,укрепляется спина и шея,у ребёнка появляются новые навыки.Но борьба с ДЦП,для нас и наших детей-это как забег на длинную дистанцию,когда взяв старт ты уже не имеешь права остановиться,как бы ни было тебе тяжело,только вперёд.Иначе все труды пойдут на смарку.Чего допустить просто не возможно.Вот и сейчас,чтоб не утратить уже приобретённые навыки и для наработки новых,у нас намечены 2 курса в Новоазовске,на июнь у нас осталась денежка с Китая,а вот на сентябрь хотим попросить вашей поддержки,друзья!Поэтому,я обращаюсь к вам,я просто умоляю-дайте ей этот шанс.Пожалуйста, помогите собрать средства на лечение!

Необходима помощь на реабилитацию в новоазовском РЦ "Здоровье" (сентябрь 2014 г)

Сумма к сбору 8800 грн ( 35200 руб или 926 дол по курсу 9,5)

http://i055.radikal.ru/1403/a3/ee0209d01ec8.jpg - Счёт за лечение

Оказать помощь возможно несколькими удобными для вас способами:

Webmoney счета (дол., руб.,грн.)

Z660506349015

R301299184699

U391073417626

Яндекс кошелек 410011329069862

Киви кошелек +380507035264

По системе Приватмани, Money Gram,Золотая корона и др. на получателя:Рябушенко Е.В.

На карту Приватбанка № 6762 4680 4713 2091 получатель Рябушенко Алена Игоревна (сестра Сашуни)

На карту АЛЬФА-Банка № 4226 0517 7697 7806 (грн.)

Счет Сбербанка России:56Банк-Посредник:ОАО"Сбербанк России",Москва,РФ БИК 044525225,К/C 30101810400000000225 ИНН 7707083893 СВИФТ:SABRRUMM :57D Банк Бенефициара: /30111810100000000540 АО "СБЕРБАНК РОССИИ" Киев,Украина :59D Бенефициар: 26205017070410 МФО 320627 АО "Сбербанк России" Рябушенко Елена Владимировна ИНН 2617900120

Тел.мамы +380507035264

Будем бесконечно признательны за любую помощь!!!

Информация о Саше есть на сайтах:

http://www.odnoklassniki.ru/sachuny

http://forum.ladoshka.org/showthread.php?t=25623

http://forum.materinstvo.ru/index.php?showtopic=1562526

http://forum.childrenofearth.org/viewtopic...a5&start=50

http://eva.ru/topic/169/2749181.htm

http://www.mamapapa.com.ua/viewtopic.php?f...=117462#p117462

http://forum.krasmama.ru/viewtopic.php?p=12451402#124..

http://peugeot-citroen.net/viewtopic.php?f=138&t=6248

http://www.blagover-msk.ru/index.php?secti...amp;page_ID=149

http://vk.com/club33241810

http://lugamama.lg.ua/topic/48439-сашенька...ческий-тетрапо/

http://vk.com/public33880450?z=photo-33880...ll-33880450_250

http://podrugi.net.ua/index.php?showtopic=4738

http://vkusnota.forum2x2.ru/t793-topic

Изменено 19 марта, 2014 пользователем Луганчанка

[Луганчанка 0]

Здравствуйте наши друзья!Сегодняшний день был у нас очень насыщенный в эмоциональном плане! В субботу очень приятно были удивлены получив уведомление на получение посылки! Сегодня нам на почте вручили внушительных размеров коробку!. Открыв дома, обалдели от количества содержимого!!! , чего там только не было:и пакеты с вкусняшками-конфетками, и набор пазлов"Где, чья мама", и набор гуашевых красок, и разукраска с наклейками, набор пластелина, резиночки и заколочки для волос, маленькая принцесса, носочки, квадратик для моторики, игра моталка для логики, чашка с Лунтиком, детский крем, и гель-шампунь!!! От, вроде бы ничего не упустила!!! И все это прислала милая Катя19иО7 со "Страны мам" ! Спасибо Вам огромное Катюша, за предоставленную радость для Сашуньки, она бедная не знала чем же ей первым поиграть, замучила в усмерть меня сегодня!!! Хочется пожелать Вам всего самого доброго за Ваше доброе сердце, мира и счастья Вашему дому, здоровья всей семье!!!

Также получили сегодня ТВ тюнер.И еще один момент,который сначала порадовал меня и тут же растроил...В обед позвонили с поликлиники и предложили путевку мать и дитя (т.е бесплатно)в санаторий им.Чкалова в Одессе.!Но т.к ничего подробно вразумительно не могли рассказать о лечении в санатории решила позвонить на прямую сама.И каково же было мое удивление и...разочарование когда сотрудница санатория сначала удивилась что нас с диагнозом ДЦП хотят отправить к ним,они в общем и не специализируются на этом, а в конце вообще сказала что принимают они только с 4 ! лет.Вот скажите, где глаза и мозги у наших медиков,что они даже не знакомятся с правилами пребывания детей и звонят-лишь бы кому-нибудь позвонить!Вот уже второй год так издиваются,в прошлом году точно также предлагали в Хаджибей также поехать,а там сказали только с 3 лет принимают,а Саше тогда 1,10м было!Но это ж хорошо(в данной ситуации),что я такая дотошная,все мне надо знать-какие процедуры нам могут предложить,в одном ли здании все это происходит (или после ванн нужно тащить ребенка на массаж скажем в другой корпус,в ноябре то месяце),тепло ли в самом санатории и т.д.А если б нормальная мама-села и поехала,а ей от ворот поворот,мы малышей не принимаем!Вот удовольствие прокатиться!!!...Но да ладно,так то и так,будем ждать пока подрастем,и тогда таки о нас вспомнят.

Из хорошего еще то,что наши труды не пропадают зря!Начав изучать азбуку,Сашка начинает запоминать гласные!Распознает и произносит букву А и О,а вот с согласными чет пока совсем туго,вообще их не произносит...(

Поступлений,к сожалению,нет совсем.(

Информация о Саше есть и на сайтах:

http://pomogitemne.ru/forum/viewtopic.php?f=5&t=536

http://mirdlyavseh.ru/forum/index.php?topic=1112.0

http://forum.detka.com.ua/index.php?showtopic=6864

http://forum.uti-puti.com.ua/viewtopic.php?f=78&t=4219

http://detka.maminforum.com/viewtopic.php?id=8680

Изменено 6 ноября, 2012 пользователем Луганчанка

[Луганчанка 0]

Здравствуйте наши друзья!У нас все хорошо,на выходные ездили к бабушке в гости,снова виделись с маленьким братиком :baby: ,от которого Сашуня без ума!Но она у нас оказывается очень ревнивая дама,когда я взяла его на руки,она стала УУУкать,тянуться ко мне на руки,и спихивать его ножки с меня!Смеху было всем семейством!

Дома продолжаем заниматься чтением,учим буковки-уже узнает кроме А и О,еще И и У,согласные уперто не хочет повторять!Когда прошу назвать хоть какую-то из тех что она произносит в словах,сразу отвечает НЭ(т.е нет,не хочет говорить :???: )Из предыдущих подарков полюбила игру,в каторой нужно показывать где чья мама, кто что ест,найди чей контур.Почти все показывает!Теряется в предметах на страничке-времена года.Из физики-минимум упражнений по ЛФК,пусть отдыхает,с 26 ноября снова курс в нашем РЦ.Стараемя больше гулять на улице,пока держится такая золотая осень,я за свою жизнь такой ни разу не помню!!!

В декабре,есть такой день особых детей, и нам привезли еще очень много подарков! :clap: Огромное спасибо edelweiss1315,со "Страны мам",у них идет акция "Летят подарки во благо!".Олечка привезла нам теплый комбезик со сьемной овчинной поддевкой,нарядное платьице и много одежки для дома(колготы,носочки,футболочки и платьице)Спасибо Вам преогромное!!! Дай Бог Вам здоровья,мира и счастья в Ваш дом,и чтоб у Полинки обязательно было все хорошо!!!

в подарочном платьице

В комбезе от Оли

А поступлений к сожалению нет! (

Информацию о Саше добавила и на сайты:

http://forum.7ya.com.ua/index.php?showtopic=1022

http://moskvamir.ru/showthread.php?t=1329

http://mama.pl.ua/index.php?showtopic=12116

Чет,на новых сайтах каких то вирусов нахваталась,вчера затупил комп,высвечивал все время какую то Опасность Троянской войной какой-то!

[Луганчанка 0]

Всем привет!У нас хорошая новость!От благотворителя МВЛ получили перевод-11800 руб.Огромное ему спасибо за помощь которую регулярно нам оказывает!!!Получила Ваш перевод!В гривне вышло 3009 грн-СПАСИБО ВАМ ПРЕОГРОМНОЕ!!!

Карта Приватбанка +50 грн (196 руб)от 15.11,я думаю от Lana1309 с Кидстафа

Инкассация ячейки ТК"Сити центр"+932 грн (3655 руб)

Итого:сумма к сбору 21866 грн (87464 руб)

Собрано:9067 грн (35550 руб )

Осталось собрать:12799 грн (51914 руб)

Я очень,очень благодарна всем людям которые нам помогают!!!

[Луганчанка 0]

В жизни,не все так и грустно,как порой кажется!Сегодня Сашку снова завалило подарками!Огромное,преогромное спасибо Анне Моисеевне с Киева!!! :love: Теперь на новогодний утренник пойдет как настоящая принцесса-в красивенном бальном платьице!А к нему еще стооолько акссесуаров:и обруч на голову,и комплекты очаровательных резиночек для волос,и бусы,и 2 браслета :dance: А после бала, можно будет натрескаться шоколодок,и порисовать-хоть акварельными красками,хоть карандашами в новом альбоме!!!Благодарю Вас от чистого сердца за доставленную радость,не только Сашуньке,а и всей нашей семье!!!здоровья и добра Вашему дому!

Хочется еще поблагодарить Аксенову Светлану Николаевну за пополнение на карту Приватбанка +100 грн!

Спасибо Вам большое за помощь Сашуне!!!

А еще,хочу показать вам Сашку,такой какая она есть действительно,а не на фото.Это первый мой опыт,прошу прощения за качество,будем совершенствоваться и в этой области.

http://www.youtube.com/watch?v=AX3VEUGoXMo...t=ULAX3VEUGoXMo

[Луганчанка 0]

Здравствуйте!Хочу внести некоторые поправки в поступлениях:

50 грн.от 15.11 (пост за 18.11) были не от Ланы,а от Петрушиной Н.В,приношу свои извинения,т.к в привате 24 долго не открывалось имя отправителя.Спасибо вам большое за помощь!

100 грн (392 руб) от Аксеновой Светланы Николаевны (пост от 21.11) это и есть перевод Ланы.Спасибочки Вам!!!

Карта приватбанка+40 грн (157 руб.) от 19.11 Спасибо большое Василенко Марине Олеговне

+796 грн (3122 руб) от 21.11 из Киева,отправитель к сожалению не указан,но я благодарю Вас от всего сердца!!!

Спасибо вам всем огромнейшее,за вашу помощь,отзывчивость и добрые сердца!!!Будьте обязательно все здоровы,чтобы ваших домов никогда не коснулась беда!

Итого собрано:10 003грн (39221 руб)

Осталось собрать:11863 грн. (48243 руб.)

Заканчиваются так называемые у нас, осенние каникулы,которые я дала Сашуне,чтоб отдохнула от нагрузок.С понедельника начинается новый курс в нашем РЦ,она уже ждет с нетерпением,особенно когда вспоминаем ЛФК и занятия с дефектологом (Саша обажает занятия с ней,и ее зондовый массаж со стихами),а также деток,за которыми она очень скучает.С приходом осени за двором нет уже столько детворы,как летом,и она с нетерпением ждет очередной курс,чтоб увидеть детей.

[gary1024 50]

Всегда пожалуста :-)

Главное чтоб помогло!

[Луганчанка 0]

Ой,это Вы наш неизвестный отправитель с Киева? Спасибочки Вам огромное еще раз!!!

[Луганчанка 0]

Всем привет!У нас все хорошо,началась первая неделя занятий в центре-втягиваемся по-тихоньку.В целом неделя удачная-вчера позвонили с фонда "Только лучшее детям",на Сашин счет в клинике обещали перевести 300 грн (1176 руб).

А одна семья,которая нам помогает,изготовила для Саши 4 контейнера для сбора денюжки!Спасибо огромное Лилии,Александру и Андрею!! И еще, Лиля договорилась с руководством магазина "Катюша",что в п.Екатериновка и там разрешили установить одну из ячеек.

Когда Сашка долго не укладывается спать, папа говорит-"У вас что сегодня Новый Год?!"Так и у меня, весь ноябрь ассоциируется с Новым годом-от количества полученных подарков, к дню особого ребенка (3 декабря).Получили 4й(!) подарочек для Сашуни, от милой Еvlenka со СМ. Когда папа привез подарок, он и впрямь был похож на Деда Мороза , такой большой мешок он занес И когда мы его раскрыли, то просто обалдели от такого количества подарков!!! Боже, скооолько там всего оказалось, хоть бы ничего не упустить! Это были мягкие игрушки:и Лунтик, который умеет смеяться, и зайчик, и зайка на лужайке, читающий милый стих. Разукраска "Маша и медведь", а в ней наклейки и маска Маши. Набор цветных карандашей и перламутровые! акварельные краски, от которых Сашка пришла в дикий восторг, и не отстала от меня, пока не порисовали ими! А еще целый файл листов с крупными сюжетами для разукрашивания, вот так клад! Еще книжечка про Колосок, теплые носочки, носовые платочки, мягенькое полотенечко, маечка с трусиками, гель для купания и... шедевры самой Женечки! Красивучие вещички, связанные ее руками-платьице, ажурный жилетик и бандана! И еще огрооооомный пакет вкуснющих шоколадных конфет!!! Вот сколько всего прислала наша, прямо таки Снегурочка!!! Спасибо Вам Женечка преогромное, за ту радость что Вы доставили нашей крошке и всей нашей семье!!! Мира, добра, счастья, здоровья и благополучия Вашей семье!!!

А вот и счастливая обладательница подарков!

[Луганчанка 0]

Денюжка из фонда(300 грн от 27.11) поступила на счет клиники.

Карта Приватбанка+398 грн(1560 р.) Пока неизвестно от кого,но я Вас очень очень благодарю,что помогаете нам с Сашунькой! :love:

Итого собрано:10701 грн (41964 р)

Осталось собрать:11165 грн (45500 р.)

Сашуня наконец то порадовала свою сестру!Она смогла ее назвать по имени- Аля(Алена),а до этого звала ее Ба-Ба! Вот радости теперь!