Сашенька Рябушенко.4 г.ДЦП-не приговор!.....?

[Луганчанка 0]

Сегодня замечательная погодка!Ночью подсыпало снега,красотишша!!!Снова с удовольствием катали Сашуню на санках!!!После прогулки сложно было затащить ее в дом,подействовали только уговоры-что будем рисовать!Достали весь свой арсенал для творчества и намалякались,чем только возможно было!!!И пальчиковыми красками разукрасили раскраски,и акварелями прошлись в альбоме.Но так как я не умею рисовать,мне пришлось купить книжечку в которой поэтапно нарисовано как рисовать животных,и сегодня мы обе учились заново рисовать (карандашами).Потренеруюсь еще,и покажу наши "шедевры"... Потом немного позанимались на мяче и вертикализаторе,походили с утяжелителями и уставшие, завалились на тихий час.Вечером посмотрим полюбившийся мультик с Машей,и будем читать и учить геометрические предметы-многие Сашуня уже показывает (круг,квадрат,прямоугол,треугол,овал и трапецию!!)

[Луганчанка 0]

Сегодняшний день оказался очень загруженным у нас.Приехав в поликлинику для сдачи анализов,оказалось что анализ на СПИД у нас не делают,нужно ехать специально в центр СПИДА,а это практически за городом,ехать очень далеко.Да и не хотелось бы колоть вену 2 раза.Чтоб не мучить Сашуню,доктор пообещала созвониться с лабораториями города,может кто то согласится сделать забор крови и для анализа гепатита В и для центра СПИДА,заодно я хотела бы ,чтоб сделали все необходимые анализы на обследование Саши по ТОРЧ инфекциям-биллирубин,цитомегаловирус,герпес и др.вирусы.,чтоб выяснить почему у Саши уже много месяцев держится температура +37,2-37,5С и переодически под нижней губой высыпает (толи герпес ,толи стрептодермия...?) и что с этим делать?

Дальше пошли записываться в зал ЛФК на занятия в костюме Гравистат...Доктор объяснила,что для эффективности занятия в костюме нужно находится ребенку пару часов,что в их условиях не очень удобно,т.к кроме нас в течении этого времени будут приходить другие детки,старшие -даже группами,и наше пребывание будет им мешать заниматься,т.к зал не большой.Она предложила нам занятия на дневном стационаре неврологии,где перед костюмом можно еще будет получить массаж,что очень полезно.,а также что то из медикаментов-для снижения спастики.В общем ,я согласилась,т.к в стационаре мы уже не лежали больше года,и они оччень хотели бы нас видеть.Записали госпитализацию на среду.

Затем мы поехали в водолечебницу...Дело в том,что у Саши под мочкой уха,была маленькая черная точечка-родинка.Потом она стала рости,вернее не точечка,а возле нее появилось увеличение,и все это время оно росло,что мне не очень нравилось.Поэтому и повезли ее в водолечебницу,у нас удалением родинок там издавна занимаются.Осмотрев, доктор порекомендовала свозить Сашу на осмотр в онкодиспанцер-там очень профессиональный дерматолог-и она определит толи это дермат.моллюск,который можно просто прижечь азотом,толи доброкачественное образование,которое удаляют оперативно,при помощи наркоза...Поехали мы в диспанцер,он взрослый,по-началу и брать не особо хотели.Я объяснила,насколько проблемный ребенок,нам только не хватало сейчас еще наркоза,и слава Богу,попался хороший врач,отвел нас к заведущей,и осмотрев -она прижгла нам азотом.Сашуня стойко выдержала и эту процедуру!

[Луганчанка 0]

Всем привет!У нас все хорошо!Начали занятия в костюме Гравистат при стационаре.Мы правда первооткрыватели здесь,и пока на нас больше все учатся,ну что ж, пока другой возможности не было,будем рады и такому опыту.В любом случае все за нас переживают,и стараются кто как может.Сегодня на занятие приходила и завотделением и еще 2 врача,которые помнят Сашуню еще с 6 месячного возраста,отметили наши достижения и похвалили,что не стоим на месте.А все это благодаря вам,наши друзья!!!Без вашей поддержки, нам ни за что не достичь этих успехов!Огромное вам спасибо, что все это время вы с нами,и у нас есть шанс восстановить наше солнышко! Сделали сегодня и ЭЭГ,и кардиограмму, завтра еще сделаем и энцефалограмму,чтоб увидеть,что у нас с судорожной готовностью.Могут еще и отменить костюм,если будет судорожн.готовность,т.к занятия эти могут спровоцировать судорги,оказывается.Очень большая нагрузка для ребенка...Перед костюмом получаем массаж,а после занятий еще и укольчик церебрум-композитум.Ходим в нем пока не долго,минут 20-25,Сашуне очень тяжело,быстро устает,психует,но зато как хорошо у нее получается ходить в нем-ровненько так,ножки ставит правильно,не шатает ее во все стороны!Как только спадет ажиотаж от наших занятий,и зрителей станет меньше,Саша от них нервничает,не любит она лишней суеты-постараюсь снять видео, и покажу как она ходит в костюме и без него.Будем надеяться на хороший результат!

Еще о приятном-к нам приезжала Олечка (edelweiss1315 со Страны мам) и привезла для Сашуни подарки:замечательный тепленький комбезик (розовый на фото),мягкого лисенка и 200 грн денюжкой (769 руб).Спасибо огромнейшее за такое участие!!!

Так как нам,мамочкам всегда хочется показать максимум фото своих любимых малышей,пришлось освоить создание коллажей,чтоб и вас не утомлять,и форум не перегружать.Сегодня я покажу вам наши занятия в местном РЦ и в костюме,что сейчас занимаемся.

Сбор стоит,поддержите Сашуню пожалуйста!

[Луганчанка 0]

Здравствуйте наши друзья!Сашуня не перестает нас радовать своим упорством!Сегодня смогли прозаниматься в костюме уже 40 минут.причем уже без капризов,такое впечатление,что ей эти занятия начинают приносить удовольствие!И ,хотя ей ОООчень не легко,зато удобно-ее не колбасит во все стороны,и ходьба приносит ей огромную радость!В палате появилась у нее новая подружка-Катюша,просыпаясь утром,Саша с радостью собирается,чтоб с ней повидаться,и когда мы идем в зал ЛФК заниматься,Катя с мамой идут вместе с нами...и тогда мы с инструктором просим ее показать, как она умеет приседать,или наклоняться возле шведской стенки она так старается,чтоб Катя увидела,что Саша тоже многое умеет!! Вчерашняя кардиограмма и исследование ЭХО-слава Богу в норме!

Сегодня на карте приватбанка +101 грн (389 руб.) с ID №2392***771.Огромное спасибо добрый человек!!!

Итого собрано- 16582 грн (63777 руб.)

Осталось собрать-5284 грн (или 20323 руб)

Пожалуйста,поддержите наш сбор!До реабилитации еще есть время,но нам еще нужно дособирать почти 10000 грн (или 38500 руб.) на следующий курс в Евпаторийском детском санатории Минобороны,курс в котором назначен на 12 мая,и у нас не останется времени на сборы.А так хотелось бы,чтоб лечение состоялось,т.к предыдущий курс в сентябе 2012 г. сорвался из-за приступа лоринготрахеита,и мы вынуждены были вернуться домой!...

[Луганчанка 0]

Сегодня продолжили занятия в костюме,Сашуня -молодец,прозанималась почти час!Прошли даже 2 пролета по лестнице,ей это очень нравится.Единственное разочарование-это укол,и до сих пор ревет на массаже.Погода стоит замечательная,не холодно,градуса -3-4С,не ветренно и снееега навалило....Красота,неописуемая!Еле пробрались до остановки на санках,хорошо что занятие не с самого утра,не попадаем в час пик,иначе точно бы не влезли в маршрутку...То ли от того,что Саша подрастает,то ли от действия уколов-у нее начинает проявляться дикая самостоятельность-требует,чтоб давали ложку и кушать самой.Но из-за сумасшедшей спастики в руках,едва это получается.Выходим из ситуации тем,что варю крупные макарошки,и разрешаю есть руками,даю кусочек хлеба или пирожка,нарезаю брусочками яблоко..А еще (у меня от этого "мероприятия" правда скоро случится инфарк Микарда,с оттаким рубцом.. )стала требовать ,чтоб давали есть варенье с банки!!!И в этом варенье-ВСЕ...и ее одежка,и пеленка,которую специально подкладываю,и вся моська,и волосы и Я...Приходится переодевать ее несколько раз за день,стирки сейчас столько,что даже у малой столько не было...Зато у нее от этого масса удовольствия,да и даст Бог,научится кушать сама!

На кошелек Вэбмани пришло 20 грн.(или 77 руб) от 25.01.Большое спасибо Ковдерову Александру!

[Луганчанка 0]

Продолжаем заниматься...Сашуня трудится , изо всех сил,хотя дается нам это с небольшим трудом...Но ничего,мы справимся!

http://www.youtube.com/watch?v=7Df_K--Vobg

У нас в городе,для наших деток появилась новая услуга-социальное такси.Теперь 3 раза в месяц можно заказать такси для поездки в поликлинику,или в РЦ,иппотерапию и т.д (просто к бабушке,или на рынок например-нельзя)Сегодня подали документы,чтоб нас внесли в список.

[Луганчанка 0]

Прошел еще один день моей маленькой трудяжки.Ходим в костюме уже больше часа,вчера добавляли еще дополнительные тяги на голень,но мне не понравилось,как Сашуня с ними ходит.Такое впечатление,что на ней вообще нет костюма,шатается опять вся...Сегодня попросила одеть ,как первую неделю ходили,и результат не заставил себя ожидать-другой эффект,более собранная,четче шагает!

После занятий гуляем на санках,пока радует погодка.

Ну а после напряженного дня- хорошо бы подкрепиться...

Поступлений нет... Сумма еще большая,а до поездки 2 месяца осталось...Пожалуйста,поддержите наш сбор!

[Луганчанка 0]

Урааа!!У нас отличные новости!!!Благотворительный проэкт, МвЛ,который нам помогает вот уже как 2 года,перевел нам 19700 руб.(прим.5220 грн).Огромное СПАСИБО нашему доброму благотворителю!!!!Вот ,и в очередной раз он помог собрать на Сашунино лечение!!!Не устану благодарить за то,что Вы для нас делаете!!!!Теперь мы уже точно знаем,что курс 1 апреля состоится,ТТТТТ,чтоб не сглазить,и Сашуня не подвела...А то она у нас,как мина замедленного действия!!!Не знаешь,что от нее ожидать,в любой момент!!!

С радостью в сердце,могу сказать,такие долгожданные для нас слова,что СБОР-ЗАКРЫТ!!!!!

На карте Приватбанка было +89 грн (336 руб) от 01.02. Спасибо большое Кадатской Дарье Николаевне!

В понедельник получу перевод,подобью денюжку и остаток,перенесем к сбору на Евпаторию,который намечен на май месяц.

В пятницу,приехав с больницы,обнаружили,что дома нет ни света,ни воды,(последнее время,почему то частенько практикуют отключение,как ночью,так и среди дня!!!)разозлились и уехали к бабушке,паспорта с собой нет,так что придётся только в понедельник все сделать.

Р.Сы Огромная ПРОСЬБА к АДМИНАМ,не переносить тему в закрытые сборы.Разрешите пожалуйста вести сбор на лечение В Евпаторийском детском клиническом санатории МО.

Счет за лечение-16010 грн (или 61577 руб)

Дополнительные занятия по ЛФК 15:160 грн (9230 руб)

Проезд-билеты на поезд 500 грн (1923 руб)

Такси Симферополь-Евпатория-Симферополь 700 грн (2692 руб)

Итого:19610 грн (75 423 руб)

http://radikal.ua/data/upload/c2184/0fccf/2079f64057.jpg -счет

Т.к с прошлого года осталось 10 075 грн. (38750 руб).то сумма к сбору составляет -9535 грн (или 36673 руб)

[Луганчанка 0]

Вчера был явно ,не мой день.Пока вернулись с больницы,покормила Сашуню,уложила на тихий час...А это у нас -целый ритуал,сначала сказка про Рукавичку,потом Колобок,потом Репка и курочка Ряба... ,капец пока не перескажу все-не засыпает...А между этим еще и раз 10 -"АМ",это и попить,и поесть,в общем дурит,чтоб не засыпать...Заехала в соцслужбу,подать заявку на получение костюма Гравистат,в котором сейчас занимаемся.Там оказалось,поменялась сотрудница,в итоге-вместо обычных 15 минут на подачу доков,ушло более часа...,в банке отказались выдать перевод,т.к уже было поздно для проводки операции...пришлось ехать сегодня,чтоб получить денюжку,и отвезла направление из сообеса на протезный завод.Будем ждать теперь получение костюма...

А еще,у нас сегодня произошло очень приятное событие!!! Днем позвонил мне мужчина,и спросил,актуален ли еще наш сбор,который он увидил на сайте одного из фондов...Я рассказала,что Трускавец мы закрыли,а т.к к сожалению реабилитация ребенка с ДЦП,требует не одну поездку в год,мы собираем дальше на лечение в Евпатории...Он уточнил,чьи реквизиты на сайте-наши или фонда,я объяснила,что наши реквизиты и всю информацию о Саше,можно увидеть,набрав в поиске-Саша Рябушенко.Благотворительность...В итоге на карту Приватбанка,сегодня поступило 5025 грн (18890 руб)!!! Огромное спасибо Александру,из г.Стаханова!!! Низкий Вам материнский поклон,и благодарность от всей нашей семьи!!!!

Итого:сумма к сбору на Евпаторию-19610 грн (75 423 руб)

Остаток с прошлого года- 10 075 грн. (38750 руб)

Остаток со сбора на Трускавец - 134 грн (503 руб)

Карта Приватбанка -5025 грн (18890 руб) за сегодня

Итого собрано:15234 грн (или 58143 руб)

Осталось собрать:4376 грн (17580руб)

[Луганчанка 0]

Всем привет!Закончилась еще одна трудовая неделя,Сашуня побила свой рекорд пребывания в костюме Гравистат! Сегодня протепала 1,5 часа!Уже покинули меня силы,спрашиваю:"Может будем снимать костюм???..."В ответ-"Нэээ...!" В общем старается,изо всех сил-Молодечик!Тяга ходить у нее безгранична!!!Значит так и будет!И мы обязательно научимся!!!Сегодня с утра приходила специалист с районного реацентра,прозанималась с Сашуней почти час,еле сбежала от нас! Сашка не хотела отпускать ее,и отдавать игрушки,которые та с собой принесла! Было много мягких зверюшек (учили маленький и большой),геометрические фигурки складывали,пирамиду разбирали....

На карте Приватбанка +51 грн (191 руб)Большое спасибо за помощь Дрекслер Антонине Иосифовне!!! Прошу прощения если не правильно перевела фамилию!

Итого сумма к сбору на Евпаторию-19610 грн (75 423 руб)

Собрано-15 285 грн (57462 руб)

Осталось собрать-4325 грн (или 17961 руб)

Благодарю всех,всех кто помогает собирать денюжку на лечение нашей крохи!!!